Démocratie sanitaire

Les patients prennent le pouvoir

Publié le 18/12/2009

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Les associations sont désormais reconnuS comme des acteurs à part entière et à titre individuel, le patient obtient de droit à l’information et au consentement éclairé.

Le « pouvoir médical » est mort, vive la « démocratie sanitaire » ! Avec le début du XXIème siècle apparaissent pour la première fois les notions de « droit à l’information » et de « consentement éclairé » pour les patients. L’évolution la plus symbolique est bien entendu la « Loi Kouchner » du 4 mars 2002, qui pose notamment le droit à être informé sur tout ce qui concerne sa santé et l’accès direct à son dossier médical, sans intermédiaire médical. Elle consacre en outre les associations de patients comme véritables acteurs du système de santé en leur ouvrant la porte des conseils d’administration des hôpitaux, des caisses d’assurance maladie et d’une manière générale en leur donnant droit de cité dans un grand nombre d’institutions du monde de la santé. La loi de 2002, votée rapidement, mais après une très longue concertation, constitue un véritable tournant dans l’histoire du système de santé. Par la suite, on a vu des associations se créer autour de pathologies et devenir de véritables acteurs de la gestion de la maladie et des choix faits pour la traiter. Les exemples sont nombreux. Le LIEN, né pour fédérer les victimes de l’affaire de la clinique du Sport, est pour beaucoup dans la mobilisation actuelle autour des infections nosocomiales. Et aujourd’hui, des collectifs de familles d’autistes tentent d’imposer un nouveau modèle de prise en charge, à rebours de l’approche psychanalytique dominante, qui prévaut encore en France.

En Février 2006, la première structure de médiation ad hoc sur les infections nosocomiales voit le jour au sein de la Haute Autorité de Santé. Et pour animer cette structure, on pense tout de suite à Alain-Michel Ceretti, fondateur et Président du LIEN. En octobre de la même année, Xavier Bertrand, alors ministre de la Santé, met en place la nouvelle Conférence Nationale de la Santé. Lors de sa séance inaugurale, la CNS porte à sa présidence, Christian Saout. A la tête de cette institution, chargée d’éclairer les pouvoirs publics sur les grands choix de santé, se trouve donc un responsable d’Aides et du CISS, qui succède à trois professeurs de médecine… Nées dans la contestation à la fin du XXème siècle, notamment avec l’épidémie de sida, les associations de patients sont peut-être en train de passer à la cogestion du système en ce début de XXIème siècle.