Comme chaque dernier jour de février depuis 7 ans, l’Organisation européenne des maladies rares, EURORDIS, organise une journée internationale* des maladies rares pour sensibiliser le public et les pouvoirs publics. Le thème retenu pour 2014 est l’accompagnement. « Ces maladies sont très lourdes à tous les stades : le diagnostic, les soins, la recherche clinique. Les familles sont souvent experts d’expérience et le besoin d’accompagnement est très fort », explique Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon.