« SI LA LOI BERTRAND (du 29 décembre 2011) semblait dans une certaine mesure répondre aux attentes des malades atteints de pathologies rares en terme de prescription et de prise en charge de médicaments hors AMM, la publication des décrets d’application nous laisse un sentiment d’inachevé et nous conduit à anticiper une période de grandes difficultés pour les malades », déclare Viviane Viollet, présidente de l’Alliance maladies rares.