Édition du génome humain : l'OMS lance un registre mondial des recherches

Par
Coline Garré -
Publié le 30/08/2019

Crédit photo : PHANIE

L'Organisation mondiale de la santé (OMS) lance ces tout prochains jours un registre mondial répertoriant les recherches conduites en matière d'édition du génome. 

La création de ce registre a été proposée en mars dernier, par le comité consultatif d'experts de l'OMS, lui-même constitué en décembre 2018 pour encadrer et surveiller les modifications apportées au génome humaine, après l'annonce de la naissance de jumelles à l'ADN modifié par un généticien chinois, au détriment de toutes les recommandations internationales sur le sujet.

« Depuis notre dernière réunion en mars, certains scientifiques ont annoncé leur intention de modifier le génome d'embryons et de les mener à terme. Cela illustre à quel point notre travail est urgent », a déclaré le directeur général de l'OMS Tedros Adhanom Ghebreyesus. Et de préciser : « Les nouvelles technologies de modification du génome sont très prometteuses pour ceux qui souffrent de maladies que nous pensions autrefois incurables, mais certaines utilisations de ces technologies posent également des défis sans précédents. » 

« Ce registre doit permettre de faire la transparence sur "qui fait quoi", à l'image de la plateforme de l'OMS qui existe pour les essais cliniques, le Système d'enregistrement international des essais cliniques (ICTRP) », explique au « Quotidien » le Dr Hervé Chneiweiss, président du comité éthique de l'INSERM, membre du comité d'experts de l'OMS. 

Appui des financeurs 

Le comité appelle l'ensemble des chercheurs à enregistrer leurs essais auprès de ce registre central, tandis que des logiciels d'intelligence artificielle analyseront les fichiers déjà existants. 

L'OMS mise sur le « soft power », plutôt que sur la contrainte, indique le Dr Chneiweiss. « Dès mars, nous avons demandé aux financeurs et aux journaux scientifiques de ne pas soutenir les équipes qui n'auraient pas déclaré leurs recherches auprès de l'OMS », précise le neurologue. 

En parallèle, le Dr Tedros a demandé aux États de « ne pas autoriser les travaux sur la modification génétique de la lignée germinale humaine, dans le cadre d'applications cliniques sur l'homme, tant que les implications techniques et éthiques n'auront pas été convenablement examinées »

Par ailleurs, le comité d'experts qui vient de se réunir à Genève pour la deuxième fois et se retrouvera en février 2020, travaille sur l'information du public relative aux enjeux de l'édition génomique (qu'est-on capable de faire ? Dans quelle mesure ces recherches sont-elles envisageables ?). Une consultation en ligne – un peu sur le modèle de la consultation en ligne organisée en France dans le cadre des États généraux de la bioéthique, indique le Dr Chneiweiss – sera bientôt organisée pour recueillir les propositions des citoyens du monde entier dans ce domaine.


Source : lequotidiendumedecin.fr