363 centres de référence maladies rares labellisés en France
Brève

363 centres de référence maladies rares labellisés en France

Damien Coulomb
| 20.09.2017

Le ministère des Solidarité et de la Santé a publié la liste des 363 centres de référence (104 sites coordonnateurs et 259 sites constitutifs) ayant fait l’objet d’une nouvelle labellisation pour la période 2017-2022. Ces centres ont été sélectionnés à la suite de l'appel à projet lancé à la fin de l'année 2016. En mai dernier, une première fournée de centres avait été labellisée.

Avant l'appel à projet, la France comptait 354 centres de références, dont 128 centres coordinateurs et 226 centres constitutifs. Il y a donc moins de réseaux à périmètre plus large (104 contre 128) mais ils s’appuient sur un plus grand nombre de centres de référence. L'appel à candidatures à l’origine de cette nouvelle labellisation a permis, pour la première fois, de recenser officiellement les centres de compétence, dont le nombre s’élève à 1 773.

Concernant le financement, les 363 centres de références vont bénéficier d'un financement de près de 90 millions d’euros. Une somme identique à celle qui était attribuée aux 354 centres avant l'appel à projet. Précisons que les filières Memo-Muco-SLA font quant à elles l'objet d'une labellisation à part, via une procédure adaptée. En 2016, on comptait 3 filières de ce type en France.

Cette procédure de labellisation constitue une des étapes préalables au 3e plan national maladies rares (PNMR) en cours de finalisation. « Il est en cours de relecture auprès des directions centrales et des cabinets ministériels mais nous n'avons pas encore de calendrier précis pour la présentation », explique Sylvie Odent, chef du Service de génétique clinique du CHU de Rennes, en charge de la rédaction du PNMR avec le Pr Yves Lévy, PDG de l'INSERM.

Source : Lequotidiendumedecin.fr

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