Des associations de patients ont organisé des états généraux et proposé des améliorations dans la prise en charge des patients BCPO.
La Fédération européenne des associations de patients atteints d’allergies et de pathologies respiratoires (EFA) ainsi que la fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAIR) regrettent un sous-diagnostic précoce ; le diagnostic précoce permettant de maintenir les patients à un stade léger ou modéré de la maladie. Le diagnostic s’appuie en partie sur la comparaison entre la capacité vitale lente et la capacité vitale forcée mesurées par spirométrie.
Ces associations regrettent que la spirométrie soit peu ou mal utilisée dans les cabinets médicaux. Par ailleurs, poser un diagnostic de BCPO reste difficile. Un rapport VEMS/CV inférieur à 70 % n’est pas toujours suffisant, car ces chiffres changent avec l’âge. Près de deux patients sur trois ignorent leur maladie alors qu’ils pourraient être soignés. Pour remédier à ce sous-diagnostic, la SPLF, la fédération française de pneumologie (FFP) et le collège de médecine générale tentent de mettre en place une formation à la spirométrie, en association avec la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (CNAMTS). De plus, un accès restreint à la réhabilitation pulmonaire et l’aide insuffisante à l’arrêt du tabac sont pointés du doigt par les associations. La FFAAIR souhaite un accès au forfait de 150 euros pour les traitements par substituts nicotiniques pour les patients BCPO. L’EFA souhaite aussi une harmonisation des recommandations et pratiques sur le plan européen.
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