DANS LE REGISTRE TOPP (Tracking Outcomes and Practice in Practice in Pediatric Pulmonary Hypertension), mis en place le 31 janvier 2008, sont inclus les jeunes et enfants de moins de 18 ans, dans 31 centres et 19 pays. On y a enregistré différentes caractéristiques concernant les patients et leur maladie : âge au diagnostic, sexe, origine ethnique, symptômes à la présentation, état selon la classification de l’hypertension pulmonaire, comorbidités, antécédents familiaux et personnels, indices hémodynamiques et fonctionnels.