Après plus de 45 ans de coordination par un système associatif (AFDPHE), la gestion du dépistage néonatal français a été bouleversée en 2018, avec la mise en place d’un Comité de pilotage et d’un Centre national de coordination (CNCDN). Les objectifs premiers de cette transformation, essentiellement administrative, étaient de renforcer la qualité et la sécurité du dépistage néonatal et de poser les bases d’une reconstruction afin de préparer l’extension à d’autres maladies.