« La pertinence des soins est aussi importante voire plus que la qualité », estime le Pr Jean-Yves Cahn, hématologue au CHU de Grenoble. En somme, le « bon soin, au bon patient, au bon endroit », résume le Pr Olivier Claris président de la commission médicale d'établissement des Hospices Civils de Lyon (HCL). Afin d'améliorer ces aspects, Renée Auzimour, membre fondateur de l'Université des patients Auvergne Rhône-Alpes, estime que les patients ont un rôle à jouer.
« L'université des patients est un concept imaginé d'abord à Paris, puis à Marseille et à Grenoble, explique-t-elle. L'idée est de permettre aux patients et aux aidants d'être des partenaires dans une équipe de soins, un lien entre patients et soignants. Les patients connaissent leurs problèmes personnels, leur parcours de soins, leurs difficultés et la frustration de ne pas avoir une réponse à une question. Notre université des patients, basée à Grenoble et à Lyon, donne des cours aux patients et aux aidants ». L'université des patients aborde notamment les droits et les obligations des patients, le langage du milieu médical, l'éducation thérapeutique du patient, la communication non violente, mais aussi apprend à être psychologue vis-à-vis de l'équipe et des patients. « Nous parlons de patients partenaires et non de patients experts. L'objectif est qu'ils soient là pour aider dans le système de santé », souligne Renée Auzimour.
Infirmières expertes
Pour améliorer la qualité des soins, il faut également améliorer les parcours de soins. Pour cela, le centre Léon Bérard, à Lyon, a mis en place un parcours de soins avec une assistance médicale ambulatoire. « Des infirmières expertes sont capables, par des appels téléphoniques aux patients, de sécuriser les soins, en particulier quand la chimiothérapie se fait hors des murs de l'hôpital », explique le Dr Anne-Sophie Michallet, hématologue au centre Léon Bérard. « Elles anticipent les évènements indésirables et sécurisent les patients sur le plan psychologique. Ce programme, mis en place en 2014, reste cependant encore expérimental car les infirmières ne sont pas reconnues pour ce rôle », regrette-t-elle.
Christelle Galvez, directrice des soins au centre Léon Bérard, ajoute qu'il faut « donner de la place à l'aidant, à l'infirmier libéral, ainsi qu'au médecin généraliste. Le patient, l'aidant font partie de notre équipe, estime-t-elle. Il faut accompagner l'aidant pour les gestes qu'il va devoir reproduire à la maison, au lieu de le faire sortir quand on fait un soin ». Pour elle, « il faut se dire que le service d'oncologie est un maillon à un moment de la prise en charge du patient ».
Afin d'améliorer la fluidité du parcours de soins, le centre Léon Bérard travaille actuellement avec l'URPS infirmiers libéraux sur des projets d'immunothérapie à domicile. « Cette notion de parcours est au cœur du sujet, reprend le Pr Philippe Michel, directeur de l'organisation, de la qualité, des risques et des usagers, aux HCL. En Auvergne Rhône-Alpes par exemple, il y a un travail à faire sur les insuffisants cardiaques. 10 % d'entre eux sont hospitalisés tous les ans et dans 70 % des cas, quand ils sont hospitalisés, ils passent par les urgences alors que ce sont des patients connus. Quand les patients sortent de l'hôpital, ils sont vus par un médecin dans les deux semaines pour la moitié d'entre eux, alors que les recommandations préconisent qu'ils soient vus dans la semaine (...) l'ensemble de notre organisation est à revoir et notre système d'échange d'informations n'est pas adapté ». Par ailleurs, il note lui aussi l'importance du rôle des patients et des aidants. « Ce sont des partenaires importants pour améliorer les parcours de soins », conclut-il.
Hyperferritinémie, ce n’est pas toujours le fer
Syndrome de renutrition inappropriée : réalimenter selon les règles
Vers une flambée des cas de rougeole en 2021 ? Des scientifiques s'inquiètent des conséquences de l'épidémie de Covid
Pour une prise en charge adéquate
Un risque de dépression à la ménopause