Prise en charge des patients atteints de cancers et autres pathologies chroniques: sept questions clés soulevées pendant les Rencontres de la Cancérologie Française

Publié le 23/02/2017

Les Rencontres de la Cancérologie Française 2016 (www.rcfr.eu) consacrées à la Décision en Cancérologie ont réuni en décembre dernier près de 800 acteurs représentatifs de toutes les composantes de la cancérologie (professionnels de santé médicaux et non médicaux de tous modes et lieux d’exercice, représentants des patients, pouvoirs publics, gestionnaires, journalistes…). Les échanges et débats ont permis de faire émerger des interrogations sur des thématiques essentielles à la prise en charge des patients. Elles sont issues de la réflexion de la communauté cancérologique mais peuvent concerner des domaines communs à d’autres grandes pathologies chroniques.

1. Mettre en place le métier d'infirmier(e)s clinicien(ne)s
Le statut d’'infirmières cliniciennes est défini par l’article 119 de la Loi de modernisation de notre système de santé (Art. L. 4301-1 Code de la Santé Publique) : Les auxiliaires médicaux relevant des titres Ier à VII du présent livre peuvent exercer en pratique avancée au sein d'une équipe de soins primaires coordonnée par le médecin traitant ou au sein d'une équipe de soins en établissements de santé ou en établissements médico-sociaux coordonnée par un médecin ou, enfin, en assistance d'un médecin spécialiste, hors soins primaires, en pratique ambulatoire. Le troisième Plan cancer 2014-19 prévoit la création d'un métier d'infirmier clinicien qui sera déployé prioritairement dans le champ de la cancérologie. Quelles devraient être les modalités de mise en œuvre de ces postes d'infirmier(e)s clinicien(ne)s ?

2. Etablir la prise en charge financière des soins de support
La mesure 43 du premier Plan Cancer définit les soins de support par l'ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades tout au long de la maladie. Ils se font en association avec les traitements spécifiques contre le cancer. Tous les patients doivent accéder à des soins de support adéquats (traitement de la douleur, soutien psychologique) et à des mesures de prévention tertiaire (accompagnement social, activité physique adaptée, conseils diététiques, etc…) y compris lors des prises en charge à domicile. Leur remboursement est hétérogène selon les modes de prise en charge et d’un territoire à l’autre. Dans certains cas et notamment quand elles sont délivrées à l'hôpital, les consultations en soins de support et/ou prévention tertiaire sont prises en charge par l'assurance maladie. Ce sont les Agences Régionales de Santé qui ont la responsabilité de l'organisation d'un maillage territorial adapté pour ces prestations de soins de support. Quels types de soins de support et/ou prévention tertiaire devraient-ils faire l’objet d’un remboursement ? Quels modes de financement envisager dans les établissements de santé (tarification à l’activité ? Création d’un panier spécifique avec forfaitisation ?) Quels modes de financement au domicile ?

3. Assurer la représentation des patients au sein des instances décisionnaires
La Loi de modernisation de notre système de santé a renforcé le rôle et la représentativité des associations de patients et d’usagers pour qu’elles donnent leur avis sur les politiques de santé. Pourtant dans nombre d’instances décisionnaires, les usagers ont une place de figurants ou ne sont simplement pas représentés, comme par exemple le Comité Economique des Produits de Santé (CEPS). Comment faire évoluer cet aspect de la démocratie sanitaire pour tendre vers plus de transparence dans les décisions ?

4. Soutenir l’accès à l’innovation en accélérant la mise en place des essais cliniques
En 1988, il y a près de 30 ans, la loi Huriet définissait pour la première fois un cadre juridique aux essais cliniques et aux recherches biomédicales. Depuis, leur cadre réglementaire et législatif s’est enrichi d’autres mesures visant à assurer une meilleure organisation et sécurité des essais cliniques. Pour être autorisé, un essai clinique impliquant une personne humaine doit obtenir l’accord d’un Comité de Protection des Personnes (CPP), puis de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM). Ces procédures peuvent être longues et retarder indument l’activation d’une étude, c’est-à-dire l’accès des patients à l’innovation. Le délai de mise en place des essais est un élément de compétitivité internationale. Comment réduire les délais de mise en place des essais ?

5. Clarifier la fonction d'expertise
A la suite de l’affaire du Médiator, la Loi Bertrand de 2011 «relative au renforcement de la sécurité́ sanitaire du médicament et des produits de santé» visait à renforcer la transparence par la déclaration des liens d’intérêt des professionnels de santé avec les industriels, la sécurité́ du médicament et l’information des patients et des professionnels. Cette loi se traduit pour les agences (ANSM), Haute Autorité de Santé (HAS), Institut National du Cancer (INCa)…), par la question de la méthodologie d’élaboration des recommandations de bonnes pratiques dès lors qu’elles peuvent difficilement recruter des cliniciens ayant eu une expérience de terrain préalable à l’Autorisation de Mise sur le Marché du médicament concerné. Faut-il repenser le statut d’expert pour qu’il réponde aux exigences de transparence et de compétence ?

6. Construire les modèles économiques de la santé connectée
Le secteur de la santé connectée en cancérologie est très dynamique et aborde différents aspects du parcours de santé des patients, prévention, gestion des risques médicamenteux, coordination entre la ville et l’hôpital. Il peut s’agir d’applications numériques, d’algorithmes de décision, de collecte et analyses de données complexes (big data), de plateformes collaboratives pour médecins ou patients ou mixtes, de télémédecine… Si la pertinence médicale est en passe d’être établie (souvent appréciée par le nombre d’utilisateurs), les modes de financement sont encore à définir. Quel modèle économique proposer pour la e-santé en cancérologie ?

7. Organiser les coopérations territoriales en cancérologie
Les Groupements Hospitaliers de Territoire (GHT), créés par la Loi de modernisation de notre système de santé, visent à mettre en place un maillage territorial autour d’un projet médical afin de proposer une offre intégrée de soins. Ces GHT viennent en complément des différents modèles de coopérations existants : partenariats publics - privés, coordination soins de premiers recours et établissements de santé et maillage régional de coordination et de concertation inter-établissements (Centres de Coordination en Cancérologie pilotés par l’INca). Malgré cela, les acteurs reconnaissent le problème de la démographie médicale insuffisante en oncologie médicale et en médecine générale, et une couverture insuffisante de nombreux territoires. Comment mettre en place à une offre territoriale équilibrée et homogène en cancérologie sur l’ensemble des territoires ?