Les 150 Français tirés au sort pour participer à la convention citoyenne sur la fin de vie, une des modalités du débat national sur le sujet, se réuniront pour la première fois le 9 décembre. À une semaine de l'échéance, une enquête d’opinion, publiée le 2 décembre, révèle la « mise à distance » qu’opère la population sur le sujet, mais aussi sa méconnaissance des dispositifs actuels et son manque d’anticipation de la question.
Présenté par la ministre déléguée Agnès Firmin Le Bodo (organisation territoriale et des professions de santé) et par le porte-parole du gouvernement, Olivier Véran, également chargé du Renouveau démocratique, ce sondage a été mené par BVA pour le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie auprès de 1 003 adultes du 23 septembre au 1er octobre 2022.
Un manque d’anticipation de la fin de vie
Selon les résultats, les Français ont une vision floue de ce que recouvre le terme « fin de vie ». Spontanément, 30 % des sondés l’associent aux dernières années de vie. Pour d’autres, il correspond aux dernières semaines (13 %), aux derniers jours (14 %) ou aux dernières heures (15 %). Seul un Français sur cinq l’associe aux derniers mois de vie.
Une fois informés, les sondés ne se sentent pas tous concernés par le sujet : 54 % des 65 ans et plus le sont, contre seulement 23 % des moins de 35 ans. « Certains profils se tiennent davantage à distance du sujet (les jeunes, les personnes peu ou pas diplômées et les hommes), quand d’autres s’y confrontent davantage (les plus âgés, les plus diplômés et les femmes) », résume un communiqué.
Cette « mise à distance » s’accompagne d’un manque d’anticipation personnelle de la question. Moins d’une personne interrogée sur deux déclare avoir réfléchi à ses préférences (45 %) et à les avoir évoquées avec ses proches (43 %). Et, si plus d’un tiers (37 %) a déjà imaginé leur fin de vie, seule une minorité (13 %) a évoqué ses souhaits avec un professionnel de santé. Parmi ceux qui ne l’ont pas fait, une majorité en parlerait plutôt à un proche (62 %) qu’à un soignant (45 %).
Cette réticence se traduit aussi dans une tendance à repousser le moment d’aborder la question avec un médecin. Près d’un tiers (32 %) souhaiterait le faire s’ils étaient atteints d’une maladie grave et difficile à soigner, et un quart (25 %) seulement si cette maladie était à un stade avancé. Certains sondés vont jusqu’à l’évitement : 22 % ne veulent tout simplement pas en discuter avec un médecin, une tendance plus marquée selon l’âge (31 % chez les 35-49 ans), le niveau d’éducation (27 % chez ceux qui n’ont pas le Bac) et le genre (26 % chez les hommes).
Dans le cas d’un décès prévisible, les sondés se montrent attachés au soulagement de la souffrance physique (88 % de très ou assez important) et psychique (77 %), à la prise en compte des besoins de leurs proches (85 %) et au respect des volontés (83 %), contrairement aux besoins spirituels (49 %) et au maintien en vie le plus longtemps possible (45 %). Ces exigences apparaissent corrélées au niveau de connaissances des dispositifs d’accompagnement existants, alors que seul un sur deux se sent bien informé sur les modalités de la fin de vie en France.
Une opinion divisée sur les lois actuelles
Le sondage révèle un décalage entre le sentiment de connaissance des sondés et leur connaissance réelle des dispositifs (personne de confiance, directives anticipées et sédation profonde et continue). En pratique, seul le droit de refuser un traitement proposé par le médecin est connu par une grande majorité de Français (90 %), la possibilité pour un médecin de refuser un traitement qu’il juge inutile ou disproportionné l’étant moins (62 %).
Enfin, l’opinion sur les lois actuelles concernant la fin de vie est globalement partagée : près d’un sur deux estime que les lois garantissent le respect des volontés, la même proportion pensant l’inverse. Ces opinions tendent à être influencées par le lieu souhaité pour la fin de vie et par l’importance accordée aux besoins spirituels. L’opinion est plus positive chez ceux souhaitant finir leurs jours chez eux (à l’inverse des personnes privilégiant l’hôpital) et chez ceux considérant la prise en compte de leurs besoins spirituels comme importante.
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