Courrier des lecteurs

Affaire Lambert : les propositions de bon sens d'un chirurgien

Publié le 26/06/2019
- Mis à jour le 16/07/2019

Chirurgien retraité et m'occupant de familles de traumatisés crâniens depuis 12 ans, je peux donner les éléments de réflexion suivants concernant l’affaire Lambert. M. Lambert n'est pas en état végétatif (EVC), mais paucirelationnel (EPR), ce qui est un peu différent, car il présente, d'après mes sources, certaines réactions émotionnelles dont aucun moyen technique ne permet à ce jour de connaître ce que cela implique vraiment dans le psychisme du patient.

Il y a en France en 2019 environ 1 500 patients qui vivent dans cette situation soit dans des unités dédiées (unités EVC-EPR, MAS) soit à domicile ; le problème actuel dans le cas de Vincent Lambert est que la famille n'est pas d'accord sur la conduite à tenir. Cette situation est exceptionnelle et ne se reproduira sans doute pas de sitôt.

En effet, soit la famille est d'accord avec le médecin spécialiste pour le maintien en vie et donc ces patients survivent jusqu'à ce qu'une complication intercurrente (que tous les spécialistes sont d'accord pour ne pas sur-traiter) les emportent, un temps qui est rarement supérieur à 15 ans.

Soit le médecin a convaincu la famille du mal fondé de ce que l'on peut considérer comme un acharnement et est mise en place la procédure initialement prévue pour Vincent Lambert en toute légalité mais après une longue observation clinique, un entretien répété avec la famille et une collégialité médicale dont doivent faire partie des médecins choisis hors du service qui s'occupe du patient.

Soit encore la famille préfère que les soins soient maintenus et si le médecin y est opposé – et bien que la loi lui donne la priorité de la décision — il est exceptionnel qu'il poursuive sur cette possibilité d'arrêt de soin pour des raisons humaines que chacun peut comprendre.

D'autant qu'encore une fois, il existe de nombreuses possibilités de grande qualité pour ces patients même s’il faut attendre souvent assez longtemps pour avoir une place disponible. La Sécurité sociale n'est pas le financeur exclusif, loin de là. En effet, lorsque l'accident relève de la faute d'un tiers c'est l'assurance de ce dernier qui assure ce financement.

Douleur ?

Ces patients souffrent-ils ? Moralement c'est peu probable car pour souffrir moralement il faut un niveau de conscience élevée, qu'ils n'ont sans doute pas, ce que semblent corroborer les divers examens complémentaires tels IRM fonctionnelle, Pet scan et j'en passe. Souffrent-ils physiquement ? Il est très difficile de répondre ; d'autant que certains présentent en plus de lourdes séquelles orthopédiques associées au TC qui peuvent être source d'inconfort et de douleurs.

Le personnel spécialisé et les familles deviennent capables par leur entraînement de ressentir très nettement quand leur patient ou proche se trouve dans une situation inconfortable ou au contraire calme et apaisé. Ces patients ne sont évidemment pas en fin de vie et la loi Léonetti, essentiellement construite pour cela, s'adapte très mal à cette problématique.

Certaines familles et pas forcément pour des raisons religieuses (et le plus souvent les mères) s'attachent d'une façon incroyable à leur enfant vulnérable, qu'il s'agisse d'un enfant ou d'un adulte. Il ne s'agit pas là d'une réaction déraisonnable mais liée à la psychologie de l'attachement et pour laquelle il n'y a rien à faire ni à dire car nous sortons vraiment du domaine médical : partir dans une procédure de fin de vie dans ces circonstances donne à ces parents la certitude qu'on assassine (le mot n'est pas trop fort) leur proche. Il faudrait être assez insensible pour ne pas comprendre ce type de réaction.

Priorité à la famille

De fait, et moi que l'on ne peut pas taxer de vouloir prolonger la vie dans ce genre de situation – ce que je ne souhaite ni pour moi ni pour mes enfants (mais ça ne reste qu'un avis personnel que j'assure en ayant rédigé mes directives anticipées) - et fort d'une certaine expérience, je pense que le médecin doit être libéré de cette suprématie de décision (même entouré du staff le plus étoffé) et que la décision finale doit revenir à la famille (dans l'étroite limite des ascendants et descendants directs majeurs et du conjoint) et si une seule personne est pour le maintien des soins je pense qu'il faut les maintenir. Le rôle du médecin étant d'informer et de plus en plus précisément grâce aux progrès des neurosciences.

À côté de cela, il faut évidemment prendre en compte la souffrance de ceux qui estiment que cette vie est inutile : il faudrait que soient en particulier autorisés, dans les cas impliquant les conjoints, des divorces unilatéraux juridiquement actés, de façon à ce que l'autre puisse refaire sa vie. En attendant des améliorations juridiques à la loi, je ne saurais trop insister sur l'importance de la rédaction des directives anticipées et de leur partage pour qu'elles soient facilement utilisables en temps voulu.

Vous souhaitez vous aussi commenter l'actualité de votre profession dans le « Quotidien du Médecin » ? Adressez vos contributions à jean.paillard@lequotidiendumedecin.fr .

 

Dr François Pernot, Chirurgien retraité, membre du CA de l'Association des traumatisés craniens (AFTC) Gironde

Source : Le Quotidien du médecin: 9761