80 centres de compétences maladies rares labellisés à Marseille

Par Damien Coulomb
Publié le 19/05/2017
- Mis à jour le 18/09/2017

L'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) vient d'obtenir la labellisation de 13 centres de référence (3 centres coordonnateurs et 10 centres constitutifs) et de 67 centres de compétence, à l'issue de la première vague de labellisation par la direction générale de l’offre de soins (DGOS). Avant que la DGOS ne se prononce, l'AP-HM ne comprenait que 6 centres de référence et 39 centres de compétence. Trois réseaux nationaux maladies rares sont désormais coordonnés par des centres marseillais : les réseaux G2M (maladies héréditaires du métabolisme), FiLNEMUS (maladies neuromusculaires rares) et FIRENDO (maladies rares de l'hypophyse).

Les 10 centres constitutifs sont quant à eux spécialisés dans les anomalies du développement, les cytopénies auto-immunes de l'adulte, les déficiences intellectuelles, les déficits immunitaires héréditaires, les épilepsies rares, les hernies de coupole diaphragmatique, les maladies digestives rares, les maladies mitochondriales, les microangiopathies thrombotiques, et le syndrome de Marfan et apparentés.

Ces labellisations ont été accordées sur la base des dossiers remis en janvier dernier dans le cadre d'un appel à projets des ministères de la Santé et de la Recherche, en amont du 3e plan maladies rares, étendu aux plus de 500 centres de compétences et structures de recours en France qui suivent les patients à proximité de leur domicile.

On compte actuellement 131 centres de référence en France, labellisés pour une ou plusieurs maladies rares. Ce nombre devrait augmenter une fois que la DGOS aura étudié l'ensemble des dossiers. Ils se partageront une enveloppe globale de financement de 100 millions d’euros.


Source : lequotidiendumedecin.fr