Loi de santé : la droite à l’offensive sur l’« open data »

Par
Anne Bayle-Iniguez -
Publié le 08/04/2015

Les députés UMP Jean-Pierre Door (Loiret) et Arnaud Robinet (Marne) se sont livrés mardi à une charge contre un article du projet de loi de santé relatif à l’ouverture, au partage et à la réutilisation des données de santé (open data) porté par le gouvernement, sur le point d’être examiné en séance publique à l’Assemblée nationale.

Arnaud Robinet a dénoncé « la régression » de la loi de santé sur l’accès à ces données, qu’elle restreint plus qu’elle n’ouvre, lors des Matinales de l’économie santé et numérique, colloque parisien qui s’est tenu en présence de Thierry Mandon, secrétaire d’État à la réforme de l’État et à la simplification.

Le député a déposé une série d’amendements visant à « ouvrir au maximum » l’accessibilité aux informations détenues par l’assurance-maladie.

Pour l’élu, les unions régionales de professionnelles de santé (URPS, qui réclament leur part du gâteau) doivent obtenir un « accès privilégié » aux données de santé, de même que les professionnels « en ville comme en établissement », qui doivent être « associés » à cette libération des données, « afin de disposer des mêmes accès que les organismes d’assurance-maladie et les agences régionales de santé » (ARS).

Un autre amendement appelle à préciser « la responsabilité de l’assurance-maladie ». Un dernier sécurise les données, qui ne doivent pas « être accessibles aux agents de l’ARS non-médecins ».

Pour sa part, Jean-Pierre Door a « regretté » que l’article du projet de loi sur l’open data « donne tous les pouvoirs à l’assurance-maladie », à la manœuvre sur la gestion opérationnelle de la base de données. « Il faut créer une autorité indépendante pour une transparence totale », a martelé l’élu.

Une donnée nominative n’est pas forcément personnelle

Droit dans ses bottes, Thierry Mandon a rappelé que la loi de santé fait la part des choses entre les données de santé nominatives, « confidentielles, protégées, anonymes et non accessibles », et les données de santé personnelles, « accessibles selon certaines conditions aux opérateurs publics, privées et aux chercheurs si leur usage est d’intérêt public ».

Afin de rassurer les acteurs du monde de la santé (et les journalistes, également inquiets d’un accès restreint aux données), le gouvernement (par la voix d’un rapporteur du texte de loi) a l’intention de préciser par amendement que le comité d’expertise, chargé de réguler les demandes d’autorisations d’accès, ne sera pas exclusivement « à vocation scientifique ».

Ses membres (définis par décret), choisis pour leurs compétences, le seront aussi « en fonction de la nature du traitement [de la donnée de santé] mais également de sa finalité ».


Source : lequotidiendumedecin.fr