Les soins palliatifs ne doivent pas céder à un idéal de démédicalisation, estime le Centre national de la fin de vie

Par Coline Garré
- Mis à jour le 15/07/2019
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Crédit photo : PHANIE

Les Français n'aspirent pas à une fin de vie démédicalisée, et les soins palliatifs devraient en rabattre sur leur idéal d'une mort qui adviendrait « naturellement », considère le Centre national de la fin de vie et des soins palliatifs (CNFVSP) dans une publication consacrée à l'avenir de la médecine palliative. « Il n'est pas sûr que démédicaliser la prise en charge suffise à assurer le meilleur confort du patient en fin de vie. Certains symptômes nécessitent une compétence pharmacologique et/ou technique », lit-on. 

Multiplier les USP 

Le CNFVSP appelle donc à développer les soins palliatifs en fin de vie. Quitte à faire le deuil d'une distinction entre palliatif et mort : « Dire que les soins palliatifs ne concernent pas que le mourir est une cause perdue », tranche la présidente du CNFVSP, la Dr Véronique Fournier. 

Le Centre demande le renforcement des lits d'unités des soins palliatifs (USP) qui devraient être réservés à la toute fin de vie. « Marisol Touraine souhaitait qu'à l'issue du plan 2015-2018, il y ait un lit d'USP pour 100 000 habitants (contre 3,4 pour 100 000 habitants en Belgique ou au Royaume-Uni). Or nous sommes loin du compte : il en faut plus ; ils ne doivent pas être utilisés pour autre chose », assure Véronique Fournier. Un constat qui fait écho à celui que tirait le Dr Gabriel Revon-Rivière sur les structures dédiées aux enfants, encore trop rares. 

Le Centre préconise aussi le développement de maisons de fin de vie, où la médicalisation viendrait de l'extérieur, si besoin. De telles structures représentent des alternatives à l'hôpital, mais aussi au domicile, où « l'on n'a pas tous les médicaments ni le personnel la nuit. Sans oublier que les aidants sont eux-mêmes âgés », fait valoir la Dr Faustine Colin, médecin de soins palliatifs, membre du groupe de réflexion du CNFVSP. Autre piste : les maisons de répit qui accueillent des personnes malades lorsque leur aidant ne s'en sort plus, favoriseraient le maintien à domicile. 

Plus largement, le Centre prône la flexibilité des organisations pour pouvoir offrir des parcours de fin de vie adaptés à chaque patient et s'adapter à leur temporalité. 

Diffuser une démarche palliative 

Le CNFVSP plaide en outre pour une diffusion dans toute la médecine de la « démarche palliative » et ses valeurs de prise en charge holistique, tenant compte des valeurs des patients et des proches. 

Pour ce faire, elle ne juge pas indispensable la création d'une spécialisation universitaire de « médecine palliative » (qui est devenue une spécialisation médicale transversale le 1er janvier 2016). Sans nier qu'il « s'agit d'une vraie question », le Centre estime qu'il n'est pas de son ressort d'y répondre. « Nous plaidons plutôt en faveur d'une démarche plus générale, en disant que des compétences relatives à la douleur ou à l'éthique sont aussi importantes que des compétentes en SP stricto sensu pour accompagner les fins de vie », commente Véronique Fournier. 

Acculturation de l'ensemble de la société 

Enfin, l'ensemble de la société doit s'approprier la culture palliative, indique le Centre. « Cette acculturation serait l'un des moyens les plus efficaces pour améliorer les conditions de la fin de vie en France », lit-on. 

Pour cela, il est nécessaire de mieux savoir reconnaître et nommer le moment de l'entrée en fin de vie, d'associer les proches dans la reconnaissance de ce moment, afin qu'il ne se résume pas à une décision médicale (cela est déjà le cas en neuropédiatrie et en néonatologie, moins en gériatrie), de multiplier les occasions de dialogue autour de la fin de vie, et de mieux faire connaître ce que sont les soins palliatifs de fin de vie.