Il peut sembler paradoxal d’établir un réseau pour une maladie généralement bénigne. C’est oublier que, dans 20 % des cas, la sarcoïdose est une affection vraiment sévère et que 50 % posent des problèmes thérapeutiques. En effet, la sarcoïdose peut entraîner des complications qui relèvent de traitements très lourds, qui n’ont pas d’AMM bien qu’ils soient efficaces. On est dans la logique des maladies rares (1) mais la sarcoïdose n’est pas reconnue comme telle en France, alors qu’elle l’est dans certains pays comme les États-Unis ou l’Allemagne par exemple. Il n’y a donc pas de centre de référence spécifique. « Il paraît important, insiste le Pr Dominique Valeyre, dans l’intérêt du patient, de mesurer l’impact des formes sévères de la maladie, d’informer et de sensibiliser les responsables des tutelles. Un groupe de travail de la SPLF, le Groupe Sarcoïdose Francophone – qui réunit plus de 100 médecins de France métropolitaine et d’Outre Mer – a mis en place un outil de recensement des patients. Certains collègues étrangers, en Belgique et aux États-Unis notamment, ont demandé l’autorisation d’utiliser les critères français. » Ce travail va débuter dans quelques semaines, les agréments réglementaires une fois obtenus. Le projet a été élaboré grâce à un comité scientifique international. Deux équipes seront très actives pour coordonner le réseau : celle de pneumologie de l’hôpital Avicenne de Bobigny et celle d’épidémiologie respiratoire dirigée par Isabella Annesi-Maesano, à l’université Pierre et Marie Curie.
Entretien avec le Pr Dominique Valeyre, Pneumologue, hôpital Avicenne, Bobigny
(1) L’incidence est entre 3 et 5/100 000, la prévalence ‹ 20/100 000
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