Quel est le modèle de prise en charge le plus adapté pour les patients atteints de cardiopathies congénitales ? La question se pose car ces pathologies touchent évidemment des enfants mais aussi de plus en plus de patients adultes. « Les cardiopathies peuvent être dépistées en période anténatale, durant la vie fœtale. Parfois, elles sont dépistées à la naissance et dans certains cas, on ne les découvre qu'à l'âge adulte », explique le Dr Clément Karsenty, chef de clinique au CHU de Toulouse.
Deux prises en charges bien spécifiques
Ces cardiopathies vont être prises en charge, dans l'immense majorité des cas, durant l'enfance. « On opère les enfants mais, à l'exception de quelques cardiopathies simples, on ne les guérit pas. On répare le cœur mais, dans bien des cas, d'autres interventions seront nécessaires à l'âge adulte. Il faut donc assurer deux prises en charge bien spécifiques, celles des enfants et celles des adultes », explique le docteur Karsenty.
Au niveau international, les enfants et les adultes sont pris en charge dans des structures séparées. « En France, nous avons une particularité. Deux modèles existent au niveau des centres de référence. Il y a le modèle de structures séparées comme au CHU de Toulouse où les enfants sont suivis dans une unité pédiatrique et les adultes dans un autre service dédié », précise le Dr Karsenty, alors que dans d'autres centres la prise des enfants et des adultes se fait au sein d'une seule et même structure.
Chaque modèle a des avantages et des inconvénients. « Le fait d'avoir des structures séparées permet d'assurer une prise en charge très spécifique pour les enfants et les adultes, indique-t-il. Car un enfant atteint d'une cardiopathie congénitale n'est pas un adulte en miniature et un adulte n'est pas un grand enfant. La maladie ne se présente pas de la même manière à ces âges de la vie très différents. Chez l'adulte, le suivi est par exemple bien plus large car les patients peuvent avoir des problèmes médicaux associés très divers : des troubles du rythme, des endocardites, une insuffisance cardiaque… Il faut savoir faire appel à d'autres spécialistes, par exemple à des pneumologues quand le patient présente une hypertension pulmonaire, ou à des gynécologues pour gérer la question de la contraception et de la grossesse pour les femmes. Chez l'adulte, il y a aussi toute une dimension psychosociale importante qu'il faut savoir gérer. On est confrontés à des problèmes d'accès ou de maintien dans l'emploi. On voit aussi des patients ayant des difficultés pour obtenir des prêts bancaires ».
Une transition en douceur
Dans les établissements ayant des prises en charges séparées, la phase la plus délicate est la transition de la structure pédiatrique à celle des adultes. « Cela intervient à l'adolescence entre 13 et 18 ans. C'est variable d'un patient à l'autre mais globalement, on peut dire qu'ils ont tous envie de rester le plus longtemps possible dans un environnement pédiatrique où ils sont suivis depuis leur naissance. Et cette transition revêt des enjeux importants. On estime que, lors du passage d'une structure à l'autre, environ la moitié des patients sont « perdus de vue ». C'est considérable et très problématique. Car bien souvent, ils refont surface à l'occasion d'une complication qui n'aura pas été anticipée », indique le Dr Karsenty.
Dans les structures séparées, tout l'enjeu est donc d'assurer une transition la plus en douceur possible. « C'est dans cet objectif que nous organisons avec le CHU de Montpellier des journées de transition, réunissant les médecins et les infirmières des structures de pédiatrie et les membres des services pour adultes. L'idée est de faire un passage de relais avec nos patients adolescents, qui peuvent ainsi parler aux uns et aux autres. Ces journées ont pour objectif d'expliquer à ces jeunes tout ce qui est nécessaire pour qu'ils soient autonomes dans leur vie de patients adultes et leur donner les moyens de s'épanouir sur le plan personnel et professionnel », indique le Dr Karsenty.
Lors de cette phase de transition, il faut aussi gérer la place des parents souvent très investis dans la prise en charge de leur enfant. « Certains peuvent avoir été très « couvants » durant toutes les années de pédiatrie. C'est évidemment très louable mais il faut donner à nos patients les moyens de s'investir par eux-mêmes dans cette prise en charge dans les services adultes », indique le Dr Karsenty, qui travaille dans un CHU ayant des structures séparées mais intervient auprès des enfants comme des adultes. « Avant de venir à Toulouse, j'ai passé deux ans à l'HEGP à Paris à ne m'occuper que d'adulte. Maintenant, je travaille à la fois en pédiatrie et en cardiologie congénitale adulte », indique-t-il.
D'après un entretien avec le Dr Clément Karsenty, chef de clinique au CHU de Toulouse.
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