Mme Brigitte Taittinger-Jouyet a pris la présidence de la Fondation ARSEP depuis décembre 2020. Dirigeante de société pendant 20 ans et directrice de la stratégie et du développement à Sciences Po Paris, c'est son expérience en levées de fonds que Mme Taittinger-Jouyet entend mettre à profit pour l'ARSEP. « J'ai accepté la proposition tout de suite, explique-t-elle. Du fait de cette compétence et parce que trois quarts des patients sont des femmes, c'était une raison pour que ce soit une femme. Je connaissais la maladie par des proches ».
Son objectif ? Lever 40 millions d'euros en10 ans. Pas une mince affaire dans le contexte actuel. « Il faut être de plus en plus convaincant, souligne-t-elle. L'ARSEP a collecté 2,5 millions d'euros par année durant les 30 dernières écoulées ». Mais c'est aussi donner davantage de visibilité à la SEP : « On n'ose pas dire être atteint d'une maladie de long terme, notamment dans le monde du travail. Par peur du regard des recruteurs et des salariés. Il faut désinhiber et promouvoir la flexibilité des entreprises ». Et les rencontres régulières entre médecins, chercheurs et patients sont maintenues sous forme de webinaire et, dès que possible, en réunion présentielle.
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