Des patientes appellent ce jeudi à une marche pour mieux faire connaître l’endométriose

Publié le 12/03/2014
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Crédit photo : BSIP

En conclusion d’une semaine de mobilisation contre l’endométriose, une marche s’élancera demain à Paris de la Gare Montparnasse (13h30) pour s’achever Place Joffre devant le champ de Mars par un sit-in. Intitulée « Million Women March for Endometriosis », l’opération, la première du genre, est organisée en France (environ 40 villes dans le monde sont concernées) par le mouvement LilIi H contre l’endométriose créé par des bénévoles (malades et proches) qui entendent « faire connaître et reconnaître », cette affection gynécologique qui touche 10 % des femmes dans le monde soit environ 180 millions de personnes.

Pour ce faire, le mouvement vient de rejoindre l’observatoire de l’endométriose (www.oz2020.com) lancée il y a un an par l’association Avenir Femmes Santé et la société Endodiag spécialisée dans le développement de produits et services visant à améliorer le diagnostic de l’endométriose.

L’objectif de l’observatoire est de faire progresser la recherche dans le domaine et de fournir des données précises sur l’endométriose. « Une des problématiques de cette maladie est qu’il existe très peu de données disponibles en France et c’est un frein dans les programmes de recherche mais aussi dans la prise en compte de la maladie », explique au « Quotidien » Cécile Réal, présidente d’Endodiag.

Dans le cadre des recherches menées au sein de la société, « nous sommes en train de constituer une banque de tissus qu’on souhaite aussi mettre à disposition d’autres équipes de recherche notamment dans le domaine thérapeutique », poursuit-elle.

Améliorer le délai au diagnostic et la prise en charge

L’endométriose résulte du développement anarchique de la muqueuse utérine qui colonise d’autres organes (ovaires, péritoine, intestin, rectum...). Elle peut conduire à l’infertilité (40 % des cas) et affecte gravement la qualité de vie des femmes : 70 % déclarent ressentir des douleurs invalidantes ; 30 % voient leurs activités habituelles perturbées par la maladie ; 20 % indiquent que leur mobilité en est affectée.

Actuellement, la seule méthode fiable de diagnostic est l’exploration sous cœlioscopie avec prélèvement de lésions et analyse histopathologique. Entre l’apparition de la maladie et le diagnostic, le délai est en moyenne de 9 ans durant lesquelles la maladie continue à évoluer. Les traitements (chirurgie qui peut aller jusqu’à l’hystérectomie ou l’ablation d’autres organes touchés et hormonothérapie) peuvent être « particulièrement lourds et traumatisants ». Le taux de récidive après chirurgie est proche de 30 %.

Les organisateurs de la marche interpellent les pouvoirs publics en demandant un plan d’action national qui vise à réduire le retard au diagnostic, à améliorer la prise en charge en attendant un traitement efficace (centres labellisés) et à lutter contre les discriminations dont sont victimes les malades.

Dr Lydia Archimède

Source : lequotidiendumedecin.fr