Les associations du secteur ont été entendues. Fin février, un regroupement d'associations de patients avait appelé le gouvernement à mettre en place un troisième plan maladies rares, soulignant le parcours de combattant pour ces patients pour établir un bon diagnostic. Alors que le second devrait se terminer fin 2016, un troisième plan national consacré aux maladies rares va être prochainement lancé a annoncé mercredi Marisol Touraine.