Le projet d'espace européen des données de santé est en marche. Il s'agit de créer et tester une version beta de l'espace européen des données de santé. Il impliquera 17 partenaires et 8 pays en plus de la France qui ont tous des plateformes nationales dont la Finlande, l'Allemagne, le Danemark, la Croatie, la Hongrie, l'Agence européenne du médicament... Deux objectifs ont été fixés, contruire un réseau de plateformes de données à l'échelle européenne. « On va fabriquer un réseau avec des tuyaux entre elles », explique Emmanuel Bacry, directeur scientifique du HDH. Un parcours utilisateur s'appuiera dessus. D'abord un premier portail centralisé permettra d'interroger les métadonnées des données disponibles sur les différentes plateformes. Un autre portail servira à déposer les demandes d'accès qui seront automatiquement dispatchées aux pays concernés. « C'est un travail de titan qu'on doit réaliser en deux ans », indique l'expert. Cinq cas d'usage ont été retenus (sur 9 proposés) pour faire la démonstration du prototype*. Pour y arriver, les données ne circuleront pas. Mais un algorithme identique tournera sur les plateformes concernées par le cas d'usage. Après cette opération, les résultats seront agrégés. L'intérêt de ce travail sur les données de santé sera de comparer les différents codages des pathologies dans les pays impliqués et de recueillir plus de connaissances sur chacune d'entre elles. Là encore l'interopérabilité est au coeur de cet enjeu. Voir nos articles sur ce sujet écrits en 2021 ici et là.
* 1. Surveillance de la résistance antimicrobienne,
2. Identification des risques de troubles de la coagulation chez les patients atteints de Covid-19,
3. Utilisation de tests, des hospitalisations et adhésion à la vaccination chez les populations vulnérables,
4. Projet destiné à anticiper les parcours de soin dans les maladies cardio-métaboliques grâce à de l'IA,
5. Identification des signatures génomiques caractéristiques des différents types de cancers colorectaux.
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