Vouloir mener une grossesse à terme malgré le diagnostic anténatal d’une maladie potentiellement létale, puis accompagner le nouveau-né jusqu'à son décès. N'est-ce pas le plus grand des paradoxes – le "paradoxe de ces toutes petites vies, coincées entre une naissance et une fin de vie" - que d'associer la période de la maternité et de la naissance à celle de la préparation d'un deuil ? Face à cette réalité que vivent certains parents et à l'émergence de nouvelles demandes de leur part, se pose la question du regard que l'on peut porter sur ces situations tragiques.