À 21 ans, Émilie subit les premiers assauts de la maladie. Son médecin traitant pense à une sciatique. Pendant plusieurs années, elle est traitée ponctuellement par un ostéopathe. À 24 ans, elle se réveille un matin sans pouvoir se lever. La veille, elle participait encore à un entraînement de basket de deux heures. « La douleur me coupe littéralement les jambes », raconte-t-elle. Une généraliste remplaçante évoque une double sciatique.