L'anonymat enfin garanti pour les malades du SIDA

Publié le 27/05/2001

Article réservé aux abonnés

E N mai 1998, Bernard Kouchner annonce la mise en place d'une déclaration obligatoire de la séropositivité, en complément des cas de SIDA et des décès liés au SIDA.

Un projet que le milieu associatif reçoit favorablement : tous les acteurs de la lutte contre le SIDA reconnaissent que, en raison des progrès thérapeutiques, la seule déclaration du SIDA et des décès liés au SIDA ne permet plus de surveiller correctement l'évolution de la maladie.
Les associations changent cependant d'attitude lorsqu'elles découvrent qu'un décret ministériel, daté du 6 mai 1999, stipule que la notification des données individuelles est réalisée sous la forme d'une fiche comportant des éléments « à caractère nominatif ». Elles dénoncent alors « le risque de fichage » des séropositifs. Un groupe de travail, mis en place par le gouvernement, est chargé de « réexaminer les modalités prévues par la réglementation ».
Il aura donc fallu trois ans pour qu'un nouveau système voit le jour. Il s'appuie sur une déclaration anonymisée à la source, par codage informatique, des données recueillies par les biologistes. Le décret précise qu' « un numéro d'anonymat (est) établi par codage informatique irréversible à partir des trois premières lettres du nom, du prénom, de la date de naissance et du sexe de la personne ». C'est l'Institut de veille sanitaire (InVS) qui recueille en dernier lieu les données relatives aux infections.
Pour les informations destinées à la surveillance épidémiologique, un arrêté du ministre de la Santé fixe, pour chaque maladie, les données cliniques, biologiques et socio-démographiques que le médecin déclarant ou prescripteur (en cas de diagnostic biologique) porte sur la fiche de notification. Le décret précise que pour les maladies dont un des modes de transmission est de nature sexuelle, les médecins peuvent enregistrer et conserver, dans des conditions bien définies, des données à caractère personnel sur les pratiques sexuelles.