Paralysie cérébrale

La rééducation intensive chez les tout-petits : des premières observations prometteuses

Par Charlène Catalifaud
Publié le 25/03/2019
- Mis à jour le 15/07/2019
paralysie cerebrale

paralysie cerebrale
Crédit photo : Fondation Paralysie cérébrale

Philippine, 4 ans et demi, déambule sur son tricycle, les deux mains bien accrochées au guidon. Deux semaines plus tôt, sa main droite n'en était pas capable. Atteinte de paralysie cérébrale, Philippine suit un stage de rééducation intensive dans le cadre du projet de recherche européen CAP (« Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Åge Préscolaire »).

La paralysie cérébrale, auparavant connue sous le nom d'infirmité motrice cérébrale, est la première cause de handicap moteur chez l'enfant. Elle est caractérisée par une lésion au niveau du cerveau, dont la cause n'est pas toujours connue, qui peut survenir in utero au moment de l'accouchement et jusqu'aux 2 ou 3 ans de l'enfant. La paralysie cérébale se manifeste par un ensemble de troubles du mouvement et de la posture qui peuvent aller d'une légère boiterie à une tétraplégie selon la localisation et l'étendue de la lésion. D'autres types de troubles, tels que des troubles cognitifs ou visuels, peuvent également survenir.

La prise en charge repose essentiellement sur la rééducation. « En France, la plupart des patients ont deux séances de 30 minutes de kinésithérapie par semaine quelle que soit la gravité de leur maladie, car c'est ce qui est pris en charge par l'Assurance maladie », regrette Nathalie Genès, directrice scientifique de la Fondation Paralysie cérébrale qui finance le projet CAP.

Des objectifs ancrés dans le quotidien de l'enfant

Yannick Bleyenheuft, chercheuse en sciences de la motricité à l'université catholique de Louvain (Belgique), a mis au point en 2011, avec son groupe de recherche, une méthode de rééducation intensive et ludique appelée HABIT-ILE (Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities), basée sur la méthode HABIT développée à l'université de Columbia (New York) et étendue aux membres inférieurs. HABIT-ILE repose sur plusieurs principes : les objectifs fonctionnels sont ancrés dans le quotidien de l'enfant, l'augmentation de la difficulté est graduelle et les thérapeutes accompagnent l'enfant sans guider ses mouvements (« hands off »).

Yannick Bleyenheuft a coordonné deux études (1, 2) qui ont montré la supériorité d'HABIT-ILE par rapport à la rééducation classique chez les enfants de plus de 6 ans atteints de paralysie cérébrale unilatérale ou bilatérale. « Nous avons observé un grain fonctionnel important avec 2 semaines de sollicitation bimanuelle et des membres inférieurs, alors que les enfants restaient stables avec la prise en charge habituelle, résume Yannick Bleyenheuft, ajoutant que les progrès ont été maintenus dans le temps. Des modifications cérébrales ont également été mises en évidence, notamment au niveau de la qualité des fibres motrices du tractus cérébrospinal ».

Le projet CAP a pour objectif d'évaluer la méthode HABIT-ILE chez des enfants de 1 à 4 ans. « Nous espérons qu'une intervention plus précoce permettra d'améliorer davantage la motricité, la plasticité cérébrale étant a priori plus importante chez les plus jeunes », indique Yannick Bleyenheuft.

Au total, 100 enfants, capables de suivre des instructions, vont participer à cette étude randomisée contrôlée (50 avec une paralysie unilatérale et 50 autres avec une bilatérale) entre 2019 et 2021. Ils seront suivis en Belgique, en France (Brest et Angers) et en Italie (Pise). Le projet a déjà démarré en Belgique où 34 enfants vont suivre le programme HABIT-ILE.

Les enfants sont répartis en deux groupes : l'un ayant une rééducation classique, l'autre la méthode intensive à hauteur de 50 heures par semaine pendant 2 semaines (hors week-end). À noter que le groupe contrôle bénéficiera également de la méthode HABIT-IL en dehors du cadre de l'étude.

Des progrès au-delà des objectifs

Une étude pilote, dont les résultats seront publiés prochainement, a déjà été réalisée en 2018. Philippine, victime d'un accident vasculaire cérébral in utero, a pu en bénéficier. Sa maman, Christèle Kandalaft-Cabrol, témoigne : « Alors que Philippine n'utilisait pas du tout sa main droite, elle est parvenue à utiliser ses deux mains pour fermer un stylo notamment. Depuis ce stage, elle est en demande d'autonomie et fait plein de progrès, au-delà des objectifs fixés lors de l'étude, même sur le plan cognitif et du langage ».

Pour ce deuxième stage qui a lieu à Bruxelles à la Fraternité du bon pasteur - locaux loués par l'université catholique de Louvain pour la durée de l'étude -, de nouveaux objectifs ont été fixés pour Philippine, tels que réussir à monter à une échelle et enfiler seule son manteau.

Pour chaque enfant, quatre à cinq objectifs fonctionnels sont déterminés par les parents et les thérapeutes. Pour qu'ils soient maintenus dans le temps, ces objectifs doivent être concrets et spécifiques au quotidien de l'enfant. Maxim a ainsi pour objectif de réussir à marcher sans aide entre deux meubles, pour Lucie, il s'agira notamment de parvenir à éplucher une clémentine.

Les journées de stage se déroulent de 9 heures à 16 h 30, avec un temps de déjeuner et de sieste de 2 h 30, pendant lequel les thérapeutes débriefent sur les objectifs et les points à améliorer. La méthode HABIT-ILE étant basée sur le jeu - essentiel pour motiver l'enfant -, les locaux se sont transformés en salle de jeux où l'on retrouve une cabane, un tableau à craie, des jeux de construction… L'enfant est stimulé en permanence par un ou deux thérapeutes.

Les thérapeutes doivent redoubler d'imagination pour s'adapter en permanence aux spécificités de l'enfant. Par exemple, pour Amina, qui a dû mal à se concentrer sur une tâche, un petit coin avec des cartons a été installé pour créer un univers clos.

Les capacités de l'enfant sont évaluées au début du stage, à la fin du stage, puis 3 mois après par des tests de la fonction motrice et cognitive. Des IRM seront également réalisées. Chez les enfants avec une paralysie unilatérale, le critère principal étudié est la performance bimanuelle, et chez ceux ayant une paralysie bilatérale, le critère principal est la motricité générale.

En attendant la fin de l'étude, « les progrès sont déjà visibles, tous les enfants atteignent leurs objectifs », s'enthousiasme Yannick Bleyenheuft.

(1) Y. Bleyenheuft et al. Neurorehabil Neural Repair doi: 10.1177/1545968314562109, 2015
(2) Y. Bleyenheuft et al. Dev Med Child Neurol doi: 10.1111/dmcn.13379, 2017

Charlène Catalifaud