Au congrès de l'EACD, le handicap de l'enfant en pleine ébullition

Par Charlène Catalifaud
- Publié le 23/05/2019
- Mis à jour le 15/07/2019
enfants handicapés

enfants handicapés
Crédit photo : PHANIE

Le congrès de l'European Academy of Childhood Disability (EACD) se tient du 23 au 25 mai à la cité des Sciences et de l'Industrie de Paris. Cet événement majeur réunit 67 pays, ce qui « témoigne de la dynamique mondiale autour du handicap de l'enfant », se réjouit le Pr Sylvain Brochard, professeur de médecine physique et de réadaptation pédiatrique au CHRU Brest et président du congrès.

Le thème de cette 31e édition est « Innovation for participation » : le défi de ces prochaines années n'est en effet pas seulement centré sur le corps, mais aussi sur l'amélioration de la participation sociale des enfants handicapés, trop souvent en marge des activités de la vie quotidienne.

Depuis une vingtaine d'années, la recherche autour du handicap de l'enfant s'est accélérée. « Il y a des évolutions concernant les médicaments, la rééducation et l'innovation », souligne le Pr Brochard.

Les thérapies géniques changent l'histoire des maladies rares

Le domaine thérapeutique a été marqué par le développement des thérapies géniques. Le Spinraza (nusinersen), autorisé depuis 2017, est par exemple le premier traitement innovant dans l'indication de l'amyotrophie spinale infantile. Cette maladie neuromusculaire rare d'origine génétique se caractérise par une grande faiblesse musculaire et une atteinte respiratoire.

Spinraza permet de prolonger la vie des patients de quelques années. Une autre thérapie génique devrait être autorisée par l'Agence européenne du médicament et la Food and Drug Administration. « Les premiers essais sont très encourageants », rapporte le Pr Isabelle Desguerre, neuropédiatre à l'hôpital Necker-Enfants malade (Paris). Toutefois, ces traitements sont très coûteux. « Le Spinraza coûte à l'heure actuelle 360 000 euros/an pour un patient, sachant qu'il s'agit d'un traitement à vie », relève la neuropédiatre.

« Nous sommes en train d'écrire une nouvelle histoire naturelle de ces maladies rares : nous ne les guérissons pas complètement, mais des enfants qui mourraient jeunes vivent désormais plus longtemps, ce qui nécessite d'anticiper leur futur. Un partenariat solide avec les pouvoirs publics est donc primordial », note le Pr Desguerre.

La rééducation intensive efficace dans la paralysie cérébrale

La vision de la rééducation dans la paralysie cérébrale, principale cause de handicap moteur de l’enfant, est également en pleine mutation. Yannick Bleyenheuft, chercheuse en sciences de la motricité à l'université catholique de Louvain (Belgique), a mis au point une méthode de rééducation intensive et ludique appelée HABIT-ILE (Hand and Arm Bimanual Intensive Therapy Including Lower Extremities), qui a montré sa supériorité chez les enfants de plus de 6 ans comparée à une rééducation classique.

Cette méthode s'appuie sur plusieurs principes : une augmentation graduelle de la difficulté, des objectifs concrets définis avec les parents, et un thérapeute qui ne guide pas le mouvement de l'enfant.

Cette technique de rééducation est en cours d'évaluation chez les enfants de 1 à 4 ans, dans le cadre du projet de recherche européen CAP (« Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants avec paralysie cérébrale en Åge Préscolaire ») coordonné par le Pr Brochard. « Comme la méthode HABIT-ILE agit sur la plasticité corticale, nous pensons qu'elle sera encore plus efficace chez les tout-petits », espère Yannick Bleyenheuft.

« Nous savons que cette approche fonctionne et qu'elle améliore le quotidien des enfants, pourtant elle n'est pas encore intégrée à notre système de soin », déplore le Pr Brochard. Néanmoins, les lignes bougent : la Haute Autorité de santé a inscrit la paralysie de cérébrale dans son programme de travail de 2019, ce qui devrait aboutir à l'élaboration de nouvelles recommandations concernant les thérapies motrices chez l'enfant et l'adulte.

Un hackathon pour 10 solutions concrètes

En marge du congrès, le premier hackathon européen autour du handicap de l'enfant est organisé : il réunit autour d'une même table des étudiants de l'école polytechnique féminine, des professionnels de santé ainsi que des familles françaises et européennes. L'objectif : identifier les besoins et améliorer le quotidien des enfants. « Les 21 et 22 juin prochains, 350 étudiants auront 24 heures pour proposer 10 solutions concrètes afin de répondre au mieux à ces besoins », annonce le Pr Brochard.