« On l’appelait le petit malade, ce qui ne lui plaisait pas beaucoup. Il aurait préféré courir mais ses jambes ne lui obéissaient plus. » Ainsi commence la dictée d’Ela, un texte original d’Alexis Jenni, prix Goncourt 2011, qui lance la Semaine nationale de mobilisation de lutte contre les leucodystrophies.
L’association européenne a été créée en 1992 pour aider et soutenir les familles, financer la recherche médicale grâce à sa propre fondation soutenue par le ministère de la Recherche, sensibiliser l’opinion publique. En 2011, la fondation a attribué 2 477 346 euros à la recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies. On estime qu’il naît en France chaque semaine, 3 à 6 enfants atteints de la maladie.
Cette année, la compagne du chef de l’État Valérie Trierweiler fait partie des personnalités qui ont prêté leur voix à l’association pour lire le texte de la dictée dans deux des établissements mobilisés pour l’événement. La semaine se poursuit avec l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » organisée sur le principe de « La tête et les jambes ». À la fin de l’année scolaire, le Prix ambassadeur Ela récompensera l’élève qui aura été le plus exemplaire dans son engagement lors de la semaine de mobilisation.
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