La Haute autorité de santé (HAS) publie également ce 19 février les recommandations de bonnes pratiques sur les signes d'alerte des troubles du spectre autistique (TSA), le repérage, le diagnostic, et l'évaluation chez l'enfant et l'adolescent, une actualisation du document de 2005 motivée par les nouveaux critères des TSA introduits dans le DSM5.
L'enjeu est de parvenir à un repérage puis un diagnostic les plus précoces possible, indispensables pour mettre en œuvre des interventions adaptées (décrites dans les reco HAS/ANESM de 2012) si possible avant 4 ans. En moyenne, les enfants sont diagnostiqués en France entre 3 et 5 ans.
Les recommandations reprennent l'organisation du diagnostic en trois niveaux, dessinée par le 3e plan.
Les acteurs de première ligne sont chargés de l'identification des signes de développement inhabituel, puis du repérage d'un TSA. Nouveauté, l'inquiétude des parents doit autant être prise en compte que les signaux repérés par les professionnels de la petite enfance, alors qu'auparavant, la tendance était à vouloir rassurer la famille.
Le médecin traitant, initiateur de premières actions
Le rôle du médecin traitant est réaffirmé : il doit assurer une consultation dédiée de repérage des signes de TSA, trois semaines après les premières alertes, ou en cas de risque élevé pour l'enfant.
Cette consultation comprend un examen clinique approfondi du développement de l'enfant, à l'aide d'outils adaptés à l'âge du petit (dont le M-Chat pour les 16-30 mois). Si les risques sont confirmés, le médecin oriente l'enfant vers une consultation spécialisée ; mais la HAS insiste sur la nécessité d'initier sans attendre des bilans ORL, ophtalmo, orthophonique... Les interventions de proximité devraient être mises en place moins de trois mois après le repérage des anomalies de développement.
Diagnostic par l'équipe pluridisciplinaire
Les équipes pluridisciplinaires de 2e ligne doivent confirmer le diagnostic de TSA, dans un service de psychiatrie infanto juvénile, de pédiatrie, un centre d'action médico-sociale précoce (CAMPS) ou centre médico psycho pédagogique (CMPP), un réseau de soins ou par des libéraux coordonnés par un médecin. Les centres de ressources autisme (CRA), eux, se concentrent comme les services hospitaliers dédiés au TSA, sur les situations les plus complexes.
Le diagnostic initial de TSA doit conduire à un suivi médical régulier de l'enfant par son médecin traitant en lien avec les équipes de 2e ligne, qui doivent réactualiser régulièrement l'évaluation clinique et rechercher les troubles associés.
Annonce
Enfin, la HAS consacre une dernière recommandation à l'annonce du diagnostic, une obligation déontologique. « En 2005, d'aucuns redoutaient qu'on étiquette les enfants. Aujourd'hui on considère que l'annonce du diagnostic est essentielle pour mettre en place des actions adaptées », remet en perspective Joëlle André-Vert, et ce, même s'il est provisoire, avant confirmation du diagnostic, pour enclencher les démarches auprès de l'assurance-maladie et des maisons départementales pour les personnes handicapées.
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