Dossier

Journée mondiale de lutte contre la sclérose en plaques

Les cliniques de la SEP, solution pour zones blanches

Publié le 30/05/2018 - Mis à jour le 15/07/2019
Les cliniques de la SEP, solution pour zones blanches

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SEBASTIEN TOUBON

Les soins dans la sclérose en plaques (SEP) dépassent les compétences du neurologue seul. Rééducateur, professionnel d'activité physique adaptée, ophtalmologue, urologue, médecin du travail, psychologue, psychiatre, assistante sociale, diététicien, sexologue, généticien, l'éventail des intervenants dans la SEP est large.

Proposer « un contrôle technique » de la maladie sur 1 journée de façon personnalisée, c'est la vocation des cliniques de la SEP, explique le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon et président du comité scientifique de la fondation ARSEP.

« La SEP est la maladie la plus en avant en neurosciences, développe Thibault Moreau. De nombreux médicaments sont disponibles. Mais tout cela ne sert à rien sans un accompagnement des patients au quotidien. Les avancées scientifiques vont de pair avec un suivi tout aussi rigoureux. »

Trois cliniques de la SEP en France

Trois cliniques de la SEP existent en France, la première ayant vu le jour il y a une quinzaine d'années à Dijon, suivie de celle de Rennes et de Lyon. « On est parti du terrain pour créer ces structures, explique Thibault Moreau. Plus de 2 250 patients sont suivis en file active à Dijon. C'est très important, car d'habitude c'est l'inverse. » Depuis 2002, plus de 5 000 patients ont été accueillis dans le centre de Bourgogne-Franche Comté.

Plus de 17 intervenants travaillent au sein de la structure de Dijon. Avec un délai de rendez-vous d'environ 1 mois - 1 mois et 1/2 selon la disponibilité de l'IRM, les patients sont accueillis de 9H00 à 17H00, les patients voyant en moyenne 3 intervenants avant le neurologue qui fait la synthèse en fin de journée. La mesure du résidu post-mictionnel est l'une des consultations le plus souvent demandées. « Le fait de réunir tous les intervenants concernés en un même lieu le même jour permet de débloquer des situations, notamment pour l'activité professionnelle », souligne Thibaut Moreau. Le moment du déjeuner est un temps fort, un temps de ralliement où patients et soignants se retrouvent autour de la table.

Ambulatoire, égalité d'accès aux soins, suivi rigoureux

« Les cliniques de la SEP répondent à trois grands objectifs inscrits dans le plan maladies neurodégénératives (PMND) 2014-2019, développe le neurologue de Dijon. Il s'agit d'une prise en charge ambulatoire facilitée, d'un accès égal aux soins entre les territoires et d'un suivi rigoureux de qualité. »

Le virage ambulatoire, qui répond aussi à une logique économique, est porté dans la SEP par les progrès thérapeutiques et la diminution du handicap, la meilleure acceptabilité dans la société et la précocité du diagnostic. Là, où une hospitalisation de 3 jours était nécessaire avant, tout peut être fait aujourd'hui en une seule journée en ambulatoire.

La tendance ne va que s'accentuer à l'avenir, prédit Thibault Moreau. « Des molécules faciles d'utilisation, l'ocrélizumab et la cladribine, avec une prise tous les 6 mois, vont donner un nouvel élan dans les mois qui viennent, explique-t-il. Ces molécules lancent des défis de surveillance et d'adhérence. L'environnement change à une vitesse folle et la souplesse de nos structures permet de s'adapter plus facilement. »

Un modèle inspirant

Pas question de marcher sur les plates-bandes des neurologues libéraux. « La clinique de la SEP fait une sorte de "contrôle technique" de la maladie, explique Thibault Moreau. Les patients sont vus à la demande de leur neurologue ou plus rarement de leur médecin généraliste dans certaines zones de désert médical. Le médecin référent dresse la liste des points à aborder, et c'est en réponse à ces demandes qu'est planifiée la consultation multidisciplinaire. Un courrier détaillant le projet thérapeutique est ensuite transmis au médecin référent. » Le recours à la clinique de la SEP est limité à une fois par an. 

L'égalité d'accès aux soins est une motivation forte des cliniques de la SEP. « Ce modèle permet de lutter contre les zones blanches, poursuit Thibault Moreau. En Bourgogne-Franche Comté, dans certains endroits, il n'y a pas de kiné, pas d'ophtalmologue à proximité. Le fait de concentrer sur un seul jour permet d'économiser du temps de trajet, parfois long en région ».

Les cliniques de la SEP sont aujourd'hui reconnues dans les objectifs des centres de ressources et de compétences (CRC) des maladies neurodégénératives. Mais ce n'est pas forcément la solution unique, nuance Thibault Moreau. Le modèle des consultations multidisciplinaires n'est pas adapté par exemple à Paris, qui a opté pour des centres axés sur un rôle de coordination. Le développement de structures dédiées à la maladie insuffle une dynamique positive et d'autres postes avancés ont vu le jour. C'est le cas de SEP urgence, qui permet à un patient en poussée d'être vu dans un délai de 3 semaines et de SEP et grossesse, mais aussi de groupes de parole de patients et d'éducation thérapeutique.

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