L’ASSOCIATION française contre les myopathies, qui occupe depuis 1986 le devant de la scène avec l’organisation du Téléthon, est devenue l’emblème des puissantes associations qui rassemblent, décident et financent en grande partie l’évolution de la prise en charge des patients et la mise au point de leurs traitements. Ne reniant rien de l’indispensable « côté va-t-en-guerre de l’AFM », sa présidente Laurence Tiennot Herment revendique ce pouvoir éclairé qui donne aux patients le dernier mot.