La ministre de la Santé installera (enfin) la commission sur l’ouverture des données publiques de santé le 21 novembre. Chargée d’animer le débat sur l’Open Data, cette instance, associe les différents acteurs concernés (producteurs de données, patients et usagers, chercheurs et universitaires, médecins, établissements et industriels) et sera ouverte aux contributions citoyennes. Cette commission sera animée par Franck von Lennep, directeur de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et Philippe Burnel, délégué à la stratégie des systèmes d’information de santé au ministère de la Santé.
La mission Etalab, présidée par Henri Verdier, soutiendra cette commission, qui s’appuiera par ailleurs sur le rapport que Pierre-Louis Bras a remis à Marisol Touraine le 3 octobre dernier.
Beaucoup d’espoirs
L’enjeu est de « créer les conditions d’un accès plus ouvert mais aussi sécurisé aux données de santé », affirme le ministère et de trouver un équilibre entre la transparence nécessaire notamment à la recherche scientifique, et la garantie de l’anonymat des données de santé.
Annoncée en juillet 2013 lors du comité interministériel pour la modernisation de l’action publique (CIMAP), l’ouverture de cette commission était prévue initialement en septembre. Ellle suscite beaucoup d’espoirs chez les usagers, auteurs d’une pétition « libérez nos données de santé », mais aussi d’autres acteurs, comme la Mutualité française.
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