Le point de vue de Marie-Pierre Bichet

Maladies rares : le modèle français est unique, mais les défis à relever restent multiples

Publié le 04/03/2022

L’Alliance maladies rares, collectif qui rassemble plus de 240 associations de maladies rares salue l’excellence de la prise en charge en France dans les centres de référence. Sa présidente appelle à un 4ème Plan National Maladies Rares pour répondre aux nombreux défis posés par la rareté de ces pathologies.

Crédit photo : DR

C'est un modèle unique en Europe : les trois Plans Nationaux Maladies Rares ont permis la création de 387 centres de référence (CRMR) et de 1 844 centres de compétence maladies rares (CCMR), prochainement relabélisés par le ministère de la Santé, de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), de 4 plateformes de coordination en Outre-Mer et plus récemment de 19 Plateformes d’Expertise Maladies Rares en région.

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