C'est un modèle unique en Europe : les trois Plans Nationaux Maladies Rares ont permis la création de 387 centres de référence (CRMR) et de 1 844 centres de compétence maladies rares (CCMR), prochainement relabélisés par le ministère de la Santé, de 23 filières de santé maladies rares (FSMR), de 4 plateformes de coordination en Outre-Mer et plus récemment de 19 Plateformes d’Expertise Maladies Rares en région.
Le point de vue de Marie-Pierre Bichet
Maladies rares : le modèle français est unique, mais les défis à relever restent multiples
Publié le 04/03/2022
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L’Alliance maladies rares, collectif qui rassemble plus de 240 associations de maladies rares salue l’excellence de la prise en charge en France dans les centres de référence. Sa présidente appelle à un 4ème Plan National Maladies Rares pour répondre aux nombreux défis posés par la rareté de ces pathologies.
Crédit photo : DR
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