Suite à l'annonce de la mise en place d'une commission d'enquête parlementaire sur la fibromyalgie. Certains représentants associatifs avaient exprimé leurs doutes quant à la raison d'être de cette initiative du député de l'Oise Patrice Carvalho, alors qu'une expertise collective de l'INSERM était déjà lancée depuis un an.
Contacté par « le Quotidien du Médecin », le président de l'association Fibro'Action Christophe Donchez, à l'origine parmi d'autres de la demande de mise en place de cette commission d'enquête, a souhaité apporter quelques précisions sur les buts poursuivis.
Remédier à la disparité des prises en charge
« L'expertise collective de l'INSERM doit répondre à des thématiques purement médicales, quand la commission d'enquête doit se concentrer sur les problématiques psychosociales », explique-t-il. Les associatifs espèrent notamment que la question de la prise en charge à 100 % des patients dans le cadre du dispositif des affections longue durée sera éclaircie. « Il y a une grande disparité de prise en charge, poursuit Christophe Donchez, certains médecins-conseils sont compréhensifs et d'autres non. » Les patients atteints de fibromyalgie peuvent en effet être pris en charge en tant qu'affection « hors liste » (ALD 31).
Les difficultés d'admission en maison départementale des personnes handicapées sont également un problème récurrent rencontré par les patients. « Pour accéder aux primes d'invalidité, des médecins nous conseillent souvent de les demander à la caisse primaire d'assurance-maladie pour des dépressions », explique par ailleurs Christophe Donchez.
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