« La vie autour » : un site pour identifier les offres de soins oncologiques de support à proximité

« La vie autour » : un site pour identifier les offres de soins oncologiques de support à proximité

18.06.2015

L’Association francophone pour les soins oncologiques de support (AFSOS) et le laboratoire Pfizer lancent le site « La vie autour », qui consiste en une carte interactive de France, référençant toutes les associations qualifiées proposant des soins de support aux malades atteints de cancer et à leurs proches.

« Aujourd’hui la guérison ne suffit plus. Le cancer devient pour beaucoup de patients une maladie chronique, et les patients doivent maintenant pouvoir vivre avec leur maladie le plus normalement possible, et guérir avec le moins de séquelles possibles », a déclaré le Pr Ivan Krakowski, président de l’AFSOS.

« Ces soins sont désormais incontournables dans la prise en charge des patients, et les études scientifiques nous montrent leur efficacité en terme de la qualité de vie et, chez certains patients, en termes de survie », remarque-t-il, rappelant que les soins de support sont une priorité du troisième plan Cancer 2014-2019.

Des soins remboursés ou non

Les soins de support sont définis comme l’ensemble des soins de soutien nécessaire aux personnes malades tout au long de la maladie. Ces soins peuvent être « techniques » et remboursés, mais il s’agit également de soins en rapport avec le bien-être du patient, généralement non remboursés, comme les loisirs (art-thérapie, l’activité physique, ateliers de cuisine), les soins du corps (détente et relaxation, ateliers maquillage et coiffure), les groupes de paroles, le soutien psychologique, l’aide juridique – tant de facettes qui permettent au patient de vivre sa maladie hors du contexte strictement médical.

Life is Rose

Souvent confinés aux unités spécialisées, ces soins sont souvent trop peu connus, et les patients sont souvent informés trop tard dans leur parcours de soin de leur existence. Nathalie Savariaud, président de l’association de patients « Life is Rose » – dont l’objectif est d’orienter et aider au financement des soins de support pour les plus précaires – témoigne du manque d’organisation pour informer et orienter les patients : « C’est quand même incroyable qu’au XXIe siècle on n’ait pas une information globalisée pour le malade. On a de plus en plus de professionnels de santé, médicaux ou paramédicaux, qui viennent vers nous en disant qu’ils ne savent pas trop comment orienter les patients. Les demandes sont de plus en plus nombreuses et variées, et touchent tous les domaines. »

Déjà 40 associations référencées

Face à cette lacune, « La vie autour » se veut un site pratique, simple et fiable. Les internautes peuvent réaliser leurs recherches en activant la géolocalisation ou en renseignant un nom de lieu. Sept grandes catégories de soins de supports sont proposées, chacune avec une fiche pratique. À ce jour, le site référence 40 associations qui répondent à des critères de qualité prédéfinis sur les 400 identifiés sur le territoire.

L’objectif est de poursuivre le référencement de nouvelles adresses, pour que chaque patient puisse trouver « sa » solution de soin de support. Une application smartphone sera également disponible dans le courant de l’été.

Clémentine Wallace
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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