MICI : une première grande enquête sur la qualité de vie des patients

MICI : une première grande enquête sur la qualité de vie des patients

11.05.2015

L’Observatoire des maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) vient de réaliser une étude inédite, en collaboration avec le CHU de Nancy, pour évaluer le vécu des patients atteints de ces pathologies chroniques invalidantes. Il en ressort que 50 % d’entre eux présentent des symptômes dépressifs et qu’un tiers est anxieux.

À l’occasion de la Journée mondiale des Maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI) du 19 mai, l’Association François Aupetit (AFA) et les laboratoires AbbVie lancent une campagne de soutien aux malades, pour mieux informer le grand public sur ces pathologies et « valoriser les défis quotidiens relevés par les patients ».

L’objectif est de faire comprendre au plus grand nombre la réalité des difficultés que rencontrent les malades dans leur vie de tous les jours, et de mesurer l’impact important de ces pathologies sur leur parcours scolaire et professionnel. Aujourd’hui, en France, près de 200 000 personnes sont touchées par la maladie de Crohn (120 000) et la rectocolite hémorragique (80 000). Chaque année, environ 6 000 nouveaux cas sont diagnostiqués pour ces deux maladies – soit plus de 20 nouveaux cas par jour.

Des mesures objectives

En amont de cette Journée mondiale des MICI, l’AFA a dévoilé les résultats préliminaires de l’étude BIRD, qui s’attache à décrire de manière très détaillée les conséquences de ces maladies sur la vie quotidienne des patients. Réalisée par l’Observatoire des MICI et le CHU de Nancy, cette étude inaugurale sera notamment présentée à Barcelone en octobre 2015, dans le cadre du prochain Congrès européen de gastroentérologie (United European Gastroenterology 2015).

BIRD a permis de collecter les réponses apportées à un questionnaire imposant, de 28 pages, réalisé auprès de 1 211 patients représentatifs. Un tiers d’entre eux présentant une forme légère de leur maladie, un tiers une forme modérée, et le dernier tiers une forme sévère. Les items portent sur leur qualité de vie, la fatigue engendrée par la maladie, la productivité au travail ou encore leur niveau ressenti d’anxiété ou de dépression.

Pour le professeur Laurent Peyrin-Biroulet du CHU de Nancy, spécialiste mondialement reconnu des MICI, « on s’est focalisé depuis 30 ans sur la notion subjective de qualité de vie, qui varie grandement d’un individu à l’autre. L’intérêt de cette étude est de mesurer pour la première fois, de manière objective, les dommages collatéraux occasionnés par la maladie grâce à un index de handicap fonctionnel validé scientifiquement ».

Une qualité de vie altérée au quotidien

Les premiers résultats de l’enquête BIRD, révélés par l’AFA, mettent en lumière les difficultés quotidiennes engendrées par une MICI. Ainsi, la moitié des patients fait valoir une fatigue sévère avérée, et ce, quelle que soit la gravité de la forme prise par la pathologie. La moitié d’entre eux présente également des symptômes dépressifs, et 30 % se disent anxieux. Un tiers des patients sondés se considère handicapé dans leurs activités quotidiennes, et un tiers exprime des difficultés rencontrées dans leur activité professionnelle qui peuvent aboutir, pour 10 % d’entre eux, à de l’absentéisme.

De l’aveu du Pr Peyrin-Biroulet, « la compréhension exprimée par la famille, les proches, l’entourage professionnel, réduit grandement le handicap fonctionnel ». Selon lui, « l’objectif est désormais de faire en sorte que le patient ait un retour à une vie normale tous les jours ». Pour ce faire, il est indispensable « d’augmenter l’exigence de contrôle de la maladie, d’avoir un suivi précis de sa stabilité et d’être en contact régulier avec son patient à son domicile ».

Benoît Thelliez
Source : Lequotidiendumedecin.fr
Commenter 3 Commentaires
 
KLAUSS Médecin ou Interne 12.05.2015 à 13h53

« J'aime bien les dernières phrases du PR Peyrin-Biroulet "l'exigence de contrôle de la maladie"
plutôt l'exigence de modification du comportement du malade demandée depuis 2007 par le Krash lié aux Lire la suite

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JEAN MARIE L Médecin ou Interne 13.05.2015 à 00h07

« Je suis porteuse d'une maladie de crohn. On ne peut pas avoir un contrôle sur la maladie. les malades eux mêmes ne le peuvent pas. Elle est totalement imprévisible. »

Répondre
 
KLAUSS Médecin ou Interne 13.05.2015 à 17h38

« Big data se chargera du problème avec la puce connectée dans votre cou ou votre front , ou votre épaule, elle gérera et le porteur de la maladie et les soins apportés et votre sécu et mutuelle , ca Lire la suite

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