Les 15 propositions de France Alzheimer pour améliorer le parcours de soin

Les 15 propositions de France Alzheimer pour améliorer le parcours de soin

20.09.2013
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    Les 15 propositions de France Alzheimer pour améliorer le parcours de soin

L’association France Alzheimer se mobilise pour la Journée mondiale de lutte contre cette maladie qui touche 850 000 personnes en France et délivre 15 propositions pour améliorer le parcours de soin. La journée est prévue ce samedi 21 septembre.

En France, ce sont 225 000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer qui sont diagnostiqués chaque année avec une perspective de 2 millions de malades à l’horizon 2040. Quatrième cause de mortalité dans le pays, cette pathologie qui touche 35 millions de personnes dans le monde ne cesse de croître et les études annoncent déjà près de 66 millions de cas en 2030 et plus de 115 millions en 2050.

Pour faire face à l’ampleur de ce qu’elle considère être un enjeu majeur de santé publique, l’association France Alzheimer déploie dès à présent un certain nombre d’actions dans toute la France.

Un site Internet dédié (journeemondiale.francealzheimer.org) permet de visionner des témoignages de familles et de professionnels de santé ou de s’informer, grâce à une carte interactive, sur toutes les actions entreprises par l’association région par région.

Lutter contre le sous-diagnostic

En outre, à partir d’aujourd’hui et jusqu’à demain, un « Village Alzheimer » monté place de la Bastille à Paris va sensibiliser et informer le grand public sur la recherche, le diagnostic ou encore les opérations de soutien aux familles.

En septembre 2012, le président de la République annonçait la poursuite et l’élargissement du Plan Alzheimer aux maladies neurodégénératives. Selon l’association, la réussite de ce nouveau plan qui devrait prendre en charge plus de 600 maladies va dépendre de 3 points : la cohérence du périmètre, la préservation de la spécificité de chaque pathologie et un financement adapté à la hauteur de l’élargissement envisagé.

Dans ce contexte de réflexion et afin de trouver des solutions à « l’isolement des familles face aux contraintes de la maladie », France Alzheimer a élaboré « 15 nouvelles propositions pour améliorer le parcours de soin, du diagnostic jusqu’à la fin de vie ». Marie-Odile Desana, présidente de l’association, rappelle en premier lieu l’importance de lancer une campagne nationale d’information pour inciter le grand public à réaliser le diagnostic dès les premiers signes : « En France, seule une personne malade sur deux est diagnostiquée. Les raisons de ce sous-diagnostic sont la réticence des médecins en l’absence de traitement curatif et le déni des malades et de leurs proches ».

Mieux former et soutenir les aidants

Parmi les autres propositions apportées par France Alzheimer, l’institution d’une consultation post-diagnostic a pour objectif d’apporter le plus tôt possible un soutien psychologique et une prise en charge personnalisée à la personne malade et à sa famille. L’association appelle également de ses vœux la poursuite du développement des structures de répit en relançant les appels à projet pour la création de places en accueil de jour et en hébergement temporaire.

Par ailleurs, France Alzheimer demande un soutien et une pérennisation financière des actions de formation des aidants familiaux qu’elle met en place partout en France. Depuis 2009, l’association a en effet formé plus de 10 500 aidants au cours d’un millier de sessions. Elle réclame aussi une diminution du reste à charge des familles à domicile, évalué à 1 000 euros par mois, en doublant le plafond de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) qui est en moyenne de 450 euros par mois, soit 10 à 20 fois moins que les sommes allouées dans le domaine du handicap.

 BENOÎT THELLIEZ
Source : Lequotidiendumedecin.fr

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