La neuropédiatrie est la seconde discipline en pédiatrie après l’oncologie à être confrontée à des décès au décours de maladies progressivement invalidantes. Le rapport à la technique médicale, avec une augmentation du nombre des demandes pour prolonger la vie à tout prix, et les progrès de la médecine entrent en ligne de compte ainsi que les questions liées aux croyances des familles, leur spiritualité, voire leur religion.