Maladies rares - Vers une structuration nationale et européenne

Maladies raresVers une structuration nationale et européenne

17.03.2016
Les maladies rares constituent un problème important de santé publique. Selon le seuil retenu en Europe lors de la mise en place des actions de santé dédiées, une maladie est dite rare si elle touche moins d’une personne sur 2 000.

Les maladies rares (MR) concernent 8 % de la population mondiale, soit plus de 5 millions de patients en France. Le problème majeur pour la majorité des MR est leur connaissance très limitée par les professionnels de santé. Cette situation est à l’origine d’une errance diagnostique importante avec, en conséquence, un retard très préjudiciable à la prise en charge des patients et de leurs familles.

Les plans nationaux maladies rares

De nombreuses initiatives en France ont été prises...

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