«CET OBSERVATOIRE présente d'abord un intérêt individuel pour les pneumologues car c'est un outil d'évaluation des pratiques professionnelles et d'amélioration de la qualité des soins. Sur un plan collectif, cette base de données va nous fournir des enseignements précieux sur la prise en charge des pathologies du sommeil dans notre pays», explique le Dr Marc Sapène, responsable de l'unité Sommeil et Vigilance à la polyclinique Caudéran à Bordeaux. En 2006, ce pneumologue a pris l'initiative de créer un observatoire du sommeil qui, au départ, a réuni des pneumologues libéraux de la région Aquitaine. «L'objectif était d'avoir un outil permettant un suivi des patients présentant une pathologie du sommeil, pris en charge en pneumologie libérale», explique le Dr Sapène. Soutenu par le Syndicat de l'appareil respiratoire (SAR), cet observatoire s'est rapidement développé au-delà du Sud-Ouest. «Nous avons présenté le projet à des présidents d'association régionale de médecins libéraux qui se sont montrés intéressés. L'étape suivante a été la présentation de l'observatoire à la Fédération française de pneumologie (FFP) . Notre volonté, en effet, était que cet outil ne soit pas destiné aux seuls pneumologues libéraux, mais puisse s'ouvrir à l'ensemble de la spécialité, c'est-à-dire aux collègues des établissements hospitalo-universitaires et des hôpitaux généraux», souligne le Dr Sapène.
Depuis mars 2008, l'Observatoire sommeil en pneumologie libérale (OSPL) est donc devenu l'Observatoire sommeil de la Fédération de pneumologie (OSFP). «Cet observatoire est vraiment parti du terrain. C'est pour çà que cela fonctionne. Mais, après cette période de montée en charge avec les libéraux, il était indispensable de passer à la vitesse supérieure en associant aux gens de terrain des gens de science, c'est-à-dire des hospitalo-universitaires. Désormais, l'observatoire fonctionne avec un comité de pilotage paritaire (public-privé) de la FFP et un comité scientifique présidé par le Pr Huchon», indique le Dr Sapène.
Une fois inscrit sur le site de l'observatoire (www.osfp.fr), le pneumologue peut avoir accès à un « observatoire personnalisé » où il va pouvoir entrer les données médicales de chacun de ses patients concernés par un trouble du sommeil. Grâce à une ergonomie bien faite, simplement en cochant des cases, il peut ainsi inscrire les antécédents respiratoires du patient (asthme, rhinite, sinusite, BPCO…), ses antécédents cardio-vasculaires et cérébraux (hypertension artérielle, infarctus du myocarde, trouble du rythme…), ses antécédents familiaux (syndrome d'apnée du sommeil, obésité, dysmorphie faciale) et, bien sûr, ses traitements actuels. A l'issue de la première visite du patient pour une suspicion de trouble du sommeil, le pneumologue pourra ajouter de nombreuses autres données, par exemple le périmètre abdominal et cervical, les résultats de l'exploration fonctionnelle respiratoire et de la première exploration sommeil, ainsi que diverses informations cliniques : ronflements, somnolence diurne ou conduite, fatigue matinale, arrêts respiratoires constatés par l'entourage… Il pourra préciser le diagnostic qu'il aura établi – syndrome d'apnée obstructive du sommeil (SAOS), syndrome d'apnée centrale du sommeil (SACS) ou autre pathologie) –, les traitements prescrits et l'orientation du patient dans le parcours de soins. Un autoquestionnaire permet aussi d'indiquer le score du patient pour l'échelle d'Epworth, l'échelle de Pichot ou l'échelle de la dépression.
Un tableau statistique.
À l'échelon individuel, cet observatoire personnalisé permet à chaque pneumologue de disposer d'un tableau statistique précis de son activité en matière de pathologies du sommeil : nombre de patients, motifs de consultation, répartition par diagnostic, distribution des patients, par classes, du score d'Epworth, du VEMS, de l'IAH/heure, de l'IMC… «Le fait de participer de manière régulière à cet observatoire sera aussi un moyen de valider la totalité de ses crédits pour l'évaluation des pratiques professionnelles(EPP) . En effet, la FFP, qui est l'organisme agréé EPP par la Haute Autorité de santé (HAS) pour la pneumologie, estime qu'il s'agit d'une démarche d'amélioration de la qualité des soins et de l'amélioration des pratiques professionnelles», souligne le Dr Sapène.
Mais l'objectif de l'OSFP est aussi, sur un plan collectif, de collecter un très grand nombre de données sur les différents types de pathologies du sommeil diagnostiquées par les pneumologues ainsi que sur leur mode de prise en charge. «Actuellement, nous avons dans notre base des données concernant environ 4000 patients. Cent cinquante pneumologues sont inscrits, et ce chiffre augmente chaque jour. Depuis son lancement, l'observatoire s'est surtout développé via le bouche-à-oreille. Une fois qu'il sera connu plus largement, notamment parmi les pneumologues hospitaliers, le nombre de données devrait augmenter de manière très importante. Et nous disposerons d'un outil fabuleux pour mettre en place des études de recherche biomédicale afin de permettre, à terme, une amélioration de la prise en charge des troubles respiratoires du sommeil en médecine spécialisée», estime le Dr Sapène, qui ajoute, précision importante, que l'OSFP a bien sûr fait l'objet d'une déclaration à la Commission nationale informatique et libertés (CNIL). Et que toutes les données concernant les patients sont, une fois intégrées à l'observatoire, anonymisées et cryptées.
D'après un entretien avec le Dr Marc Sapène, responsable de l'unité Sommeil et Vigilance à la polyclinique Caudéran, Bordeaux.
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