CHEZ LES ENFANTS français, il existe un grand décalage entre la perception des symptômes par le patient et la réalité des symptômes : 52 % des enfants ne déclarent aucun symptôme et seulement 2 % un asthme sévère, alors que la réalité des symptômes appréciée par l'équipe de suivi apparaît comme sévère pour 12 % des enfants dont 56 % auraient des symptômes de façon intermittente. Les parents surestiment souvent à tord le contrôle de l'asthme, quel que soit son degré, chez leurs enfants. Parmi les 753 enfants européens suivis dans AIRE, 60,5 % n'ont jamais eu d'EFR (40 % en France), 27 % des enfants seulement ont un Peak Flow à leur disposition (11 % en France) et, parmi les enfants français, moins de la moitié (44 %) bénéficient d'un plan d'action écrit (24 % en Europe).
L'étude AIRE montre des enfants sous-traités ; 45,9 % ont un asthme persistant et, parmi eux, 61 % seulement ont eu recours au ß2-agonistes inhalés de courte durée dans le mois précédant l'enquête et 26 % ont pris des corticoïdes inhalés durant la même période. Cette mauvaise observance à un schéma thérapeutique et cette difficulté de suivi des enfants asthmatiques sont connues depuis des années par les pédiatres, et certaines équipes ont développé des lieux d'éducation et de suivi thérapeutique, dits « écoles de l'asthme » proposés précocement au patient asthmatique car, comme pour toute maladie chronique, l'éducation fait partie du traitement.
«C'est un partenariat continu entre l'enfant, sa famille et l'équipe de soutien», explique le Dr Pascale Trioche (Antoine-Beclère), «avec un contrat adapté à la sévérité de l'asthme, mais également aux croyances, aux représentations et aux ressentis subjectifs, dont l'objectif thérapeutique n'est pas que l'absence ou le minimum de symptômes». Un bilan initial approfondi de l'ensemble des problèmes de l'enfant, des retentissements sur son développement, sa scolarité et sur les interactions familiales est nécessaire. L'enfant adhère au contrat thérapeutique, selon des centres d'intérêts variés, concernant aussi bien la connaissance des aspects physiologiques que l'optimisation des activités physiques ou sportives et la poursuite d'une scolarisation normale. L'équipe thérapeutique hospitalière intervenant en coordination avec d'autres professionnels de terrain et la famille ne garde alors que des fonctions d'évaluation, de valorisation des réussites successives ou de soutien à l'enfant qui apprend à gérer son asthme pour vivre comme il lui plaît.
Une baisse des coûts en hospitalisation.
Les études concernant les enfants suivis dans des écoles de l'asthme permettent de conclure à une amélioration de la santé, avec une grande hétérogénéité dans les critères de résultats, tant les objectifs éducatifs et leurs cibles sont variés dans le programme recommandé par la HAS : connaissances anatomiques et physiologiques simples, compréhension de la maladie, utilisation des médicaments et des matériels, contrôle de l'environnement, maîtrise ou prévention des crises d'asthme, repérage personnel des premiers signes de crises ou des facteurs d'exacerbations. Organisées dans certains services de pédiatrie et dans des unités de pneumologie, qu'elles soient hospitalières ou privées, les écoles de l'asthme ont également un intérêt médico-économique certain. Une étude menée pendant deux ans à l'hôpital Robert-Debré (Paris), concernant 66 enfants éduqués, montre une diminution significative du nombre des hospitalisations, avec 32 hospitalisations dans l'année avant la première séance éducative en moyenne et seulement 11 hospitalisations un an après la première séance, soit une baisse significative de 70 % du nombre des séjours d'hospitalisation des enfants pris en charge et une baisse de 52 % du coût financier en hospitalisation.
D'après un exposé du Dr Pascale Trioche, pédiatre, hôpital Antoine-Béclère, lors de la journée « Le 2e Printemps de Bicêtre » organisée au centre hospitalier Antoine-Beclère par les Prs Serge Bodin (département de formation permanente), Rissane Ourabah (département de médecine générale) en partenariat avec le Laboratoire sanofi-aventis France.
Impact de l'action éducative des enfants asthmatiques : expérience de l'hôpital Robert-Debré, « Archives de pédiatrie », novembre 2004.
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