« Le don est au cœur des missions de l’Agence de la biomédecine, souligne Emmanuelle Cortot-Boucher, directrice générale de l’agence. Elle a été créée pour informer sur les dons que chacun peut faire à partir de son corps ». Depuis 2004 et la promulgation de la loi de Bioéthique, cet établissement public administratif assure cette mission et encadre, accompagne, évalue et explique « comment mettre ces dons au service des patients qui en ont besoin ».
À l’exception du sang, l’agence est compétente sur « la greffe d’organe et de tissu, la greffe de cellules souches hématopoïétique ainsi qu’avec l’ensemble des thématiques de procréation, embryologie et génétique humaine » détaille le professeur Yves Pérel, directeur général adjoint en charge de la politique médicale et scientifique. Le but ultime est de tout mettre en œuvre pour que chaque patient reçoive par le don et les soins ce qu'il lui convient.
En ce sens, cette institution est chargée d’encadrer, accompagner, évaluer et informer dans ces domaines de compétences. « Les besoins des Français vont croissant, notamment en matière de greffe rénale et d’assistance médicale à la procréation, témoigne Emmanuelle Cortot-Boucher. Il faut donc continuer cet effort d’information.» C'est aussi l'Agence qui délivre les autorisations de recherche sur l'embryon.
Alors que la loi prévoit que chaque personne est un donneur potentiel, l’agence organise l’information pour que cette valeur du don imprègne l’ensemble des membres de la société. « On essaye d’activer ces ressorts intimes par des campagnes nationales d’information et de mobilisation, en organisant des journées nationales ou européennes pour faire connaître toutes les possibilités de dons, indique le professeur Pérel. Nous organisons aussi des actions spécifiques visant à favoriser le don de son vivant au sein d’une même famille ou entre amis pour le rein par exemple ».
Composition
La gouvernance de l’Agence est confiée à un conseil d’administration composé de personnalités issues d’institutions publiques, d’établissements de recherche, de personnalités qualifiées en prélèvement-greffe et en médecine de la reproduction. Un conseil d’orientation vient donner des avis sur la qualité de l’expertise médicale et scientifique de l’agence.
L’agence remplit également des missions médicales comme en témoigne le nombre de professionnels y travaillant. « On rencontre beaucoup de médecins, d’épidémiologistes, de biologistes, de pharmaciens, d’infirmières et d’aides soignantes » énumère le professeur Pérel. Ils travaillent par exemple à la plateforme nationale de répartition des greffons ou le registre national des refus.
Lorsqu’il s’agit d’élaborer la stratégie de l’agence, de définir des bonnes pratiques ou de rédiger des rapports et des recommandations, des groupes de travail constitués d’experts sont mis en place. En tout, ce sont près de 700 experts scientifiques, médicaux ou provenant des associations qui apportent leurs compétences aux travaux de l’agence. Les associations peuvent aussi être mobilisées « lorsqu’il y a une décision significative à prendre. Nous l’avons particulièrement mis en œuvre dans le cadre de l’épidémie de Covid-19 en mettant en place un comité de suivi national afin de les informer de la situation du niveau d’activité en prélèvement et en greffe ».
Qui finance ?
Le budget de l’Agence de la biomédecine s’élève environ à 70 millions d’euros dont 40 millions proviennent de l’Assurance maladie et 30 du registre France greffe de moelle « qui sont en fait la rémunération des prestations de mise à disposition de greffons pour les patients pris en charge à l’étranger » précise Emmanuelle Cortot-Boucher.
En 2019, 31 projets de recherche ont été soutenus financièrement par l’agence. Par ailleurs, l’agence a encadré 5 901 greffes tous organes confondus, 533 greffes à partir de donneurs vivants.
Prises de position
« L’un des rôles de l’agence est de fournir une expertise médicale et scientifique au Gouvernement et au Parlement », précise la directrice générale. Néanmoins, même dans ce rôle de premier plan, l’agence s’interdit d’entrer dans les débats de société. « Elle s’attache à conserver la neutralité nécessaire pour jouer son rôle de trait d’union entre toutes les parties prenantes intervenant dans son environnement ». Ainsi alors que la loi de bioéthique est en révision actuellement, l’agence fournit ses orientations et avis mais laisse le pouvoir de décision au politique.