Manifeste pour le maintien au travail des salariés souffrant de sclérose en plaques

Par
Dr Irène Drogou -
Publié le 16/11/2018
SEP

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Crédit photo : S. Toubon

La motivation, les compétences et la capacité à mener une vie professionnelle ne sont pas forcément altérées par la sclérose en plaques (SEP). D'où l'importance de sensibiliser le monde de l'entreprise, les autorités et le grand public à une meilleure inclusion des salariés concernés par cette maladie chronique évolutive (MCE) et de leurs proches aidants. C'est l'objectif que s'est donné le collectif Travail&SEP qui vient de publier un manifeste avec 15 recommandations concrètes.

Ce tout nouveau collectif créé en 2017 et composé des associations APF France Handicap, de la Ligue française contre la sclérose en plaques (LFSEP), de l'UNISEP et du laboratoire Roche planche depuis avril 2018 sur le sujet.

Des avancées politiques récentes montrent que les choses sont en train de bouger dans la société pour les MCE, notamment dans le 3e plan santé au travail (2016-2020), la loi Travail 2016 (jours de congé pour les aidants familiaux) ou encore le projet de loi PACTE.

L'ignorance, premier frein à lever

« Inventer des parcours de maintien dans l'emploi et sécuriser le statut de proche aidant sont deux priorités », a indiqué en conférence Alain Rochon, président d'AFP France Handicap. Avant tout, il est déterminant de lutter contre la méconnaissance de la maladie dans la société, comme le révèle l'enquête nationale confiée en parallèle à l'institut Harris Interactive. Près de 75% des Français interrogés se disent mal informés sur la SEP et notamment de son impact sur le travail. C'est ainsi que les propositions du collectif concernent 4 grands thèmes, dont le premier est d'améliorer la connaissance de la SEP dans le monde de l'entreprise.

Par exemple, cela passe par la conception d'un programme de sensibilisation spécifique de l'ANACT*, un partenariat tripartite associations de patients/organisations patronales/ syndicats de salariés ou encore la mise en place d'un référent Handicap pour les entreprises de plus de 250 salariés.

Les trois autres visent à maintenir de la meilleure façon possible l'emploi pour les salariés et leurs proches aidants, notamment sur l'indemnisation de congé des proches aidants et la possibilité de prise multiple et fractionnée. Une plate-forme d'information transversale, travailetsep.voixdespatients.fr, a été créée pour soutenir le programme avec notamment des vidéos pédagogiques et des témoignages.

Surprotection contre-productive

La SEP est la 1re cause de handicap non traumatique chez l'adulte. « L'évolution de la SEP est aléatoire et imprévisible, a souligné le Pr Pierre Clavelou, neurologue au CHU de Clermont-Ferrand et doyen directeur de l'université de médecine de la ville. Avec l'amélioration de la prise en charge, le handicap moteur n'est plus prépondérant et certains symptômes tels que la fatigue, les douleurs et les difficultés cognitives ont pris de l'importance. Au début de la maladie, les patients sont confrontés au dilemme de dire ou ne pas dire qu'ils sont atteints. »

Est-il acceptable de devoir renoncer à ses aspirations professionnelles pour pouvoir bénéficier de ses droits à être accompagné ? Entre surprotection et mise sur le banc de touche, l'écueils après l'annonce de la maladie est réel de ne pas répondre à l'envie du salarié malade de travailler au mieux de ses capacités. 

Changer de regard sur le handicap

Comme l'a expliqué Alain Rochon, il n'y a pas de solution toute faite et le maintien dans l'emploi passe par une réponse individualisée et du « sur-mesure ». Pour le Dr Pascal Douek, président de l'UNISEP et ayant lui-même vécu les choses en tant que dirigeant d'entreprise atteint de SEP, « médecin du travail, collègues, managers, professionnels de l'ANACT, l'ensemble des acteurs doivent être impliqués. On ne peut pas standardiser, la solution passe par la confrontation entre le salarié et son entreprise ».

Pour Dominique Baradat, directrice du projet « Travail &MCE » à l'ANACT, « ce n'est pas au collectif d'absorber ce que ne peut pas faire le salarié. L'organisation du travail ne peut pas se faire sous l'angle de la solidarité sur le long terme. C'est la situation de travail qui crée le handicap. Si l'entreprise fait l'effort de se questionner sur l'ensemble des situations de travail rencontrées par le salarié, cela réinjecte de la souplesse qui peut bénéficier à tous ». 

*ANACT: Association nationale pour l'amélioration des conditions de travail
Conférence Travail&SEP, 15 novembre 2018, Paris


Source : lequotidiendumedecin.fr