C’est par un rapport de 250 pages que le comité d’experts scientifiques mandaté par la Direction générale de la santé a rendu son avis sur le dossier des « bébés sans bras ». Passant les données au crible de la rigueur scientifique, les 20 experts ne confirment l’existence que d’un seul cas groupé (cluster, en anglais) d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS), à Guidel, dans le Morbihan. Trois enfants sont concernés. En revanche, ils estiment que le regroupement de cas observés dans l'Ain – région d’où l’affaire des « bébés sans bras » est partie – sont le fait du hasard : il n’existe pas de cluster. Les investigations sont en cours en Loire-Atlantique.
« On peut rassurer les femmes enceintes, estime le Pr Alexandra Benachi, gynécologue-obstétricien et présidente du comité d'experts. Les patientes demandaient : « Vous êtes sûr que mon bébé à deux bras » ? Cette histoire a affolé beaucoup de monde pour finalement [aboutir à] un seul cluster. »
En novembre dernier, la ministre de la Santé Agnès Buzyn avait demandé qu’une enquête soit menée sur la naissance, entre 2009 et 2015, de plusieurs enfants souffrant d’ATMS dans des périmètres géographiques restreints : 13 cas dans l’Ain, 5 dans le Morbihan et 3 en Loire-Atlantique. Deux comités d’experts ont été constitués : un comité d’orientation et de suivi, en lien les familles et les associations, et un comité scientifique composé de 20 experts.
Le premier travail a consisté à vérifier, à partir de leur dossier médical anonymisé, que les enfants souffrent bien d’ATMS isolée. Cette analyse a été réalisée à l’aveugle (les 6 experts concernés ne connaissaient pas l’origine géographique des dossiers) et de façon indépendante (chaque dossier a été examiné séparément par les 6 experts). « Si on mélange des malformations d’origine différente, on ne peut pas répondre à la question de la cause », explique le Pr Benachi.
Diagnostic précis
L’ATMS se présente « comme une anomalie isolée d’un seul membre, avec un aspect d’amputation transversale, le plus souvent au tiers supérieur de l’avant-bras, parfois associé à la présence d’ébauches de bourgeons de doigts », souligne le rapport. « Elle doit être distinguée des brides amniotiques, des anomalies d’origine génétique », ajoute le professeur. C’était le cas pour 4 enfants sur 5 dans le Morbihan et 6 enfants sur 13 dans l’Ain.
Leur regroupement géographique est-il le fait du hasard ou lié à une cause commune ? Pour le savoir, une analyse statistique a été menée, à l’aide de la méthode qui avait permis au registre des malformations en Rhône-Alpes (Remera) de mettre en évidence l’existence d’un cluster dans l’Ain. Celle-ci permet de prendre en compte à la fois la répartition géographique des cas et leur répartition temporelle.
Un seul agrégat est significatif, qui regroupe les 3 enfants de Guidel (Morbihan) nés entre 2011 et 2013 (p = 0.018). En revanche, « l’analyse sur les 6 cas confirmés dans l’Ain entre 2011 et 2015 ne met pas en évidence d’agrégat. L’agrégat le plus probable regroupe 2 cas en 2014 » (p = 0.115), note le rapport. Une conclusion que conteste la directrice du Remera, Emmanuelle Amar, pour qui deux cas anciens, nés en 2009 et 2010, ont été arbitrairement sortis de l’analyse statistique. « On est assez désespéré, constate l'épidémiologiste. Que peut-on faire sinon une publication scientifique pour mettre les choses à plat ? »
Pas de cause identifiée
Aucune cause expliquant ces ATMS n’a encore pu être mise en évidence. Une exploration des facteurs de risque va s’effectuer dans les prochains mois. L’ANSES s’est lancée dans une revue de la littérature « énorme », selon son directeur général Roger Genet. « À travers un crible de mots clés validés par le comité d’experts, continue-t-il, 21 000 articles scientifiques [liant ATMS et facteurs environnementaux] ont été sortis. Avec 3 équivalents temps plein, on en a pour 12 à 18 mois pour publier un travail crédible ». Cette analyse de la littérature va être complétée par une étude des substances chimiques sur la base réglementaire et des investigations dans le Morbihan, telles que la vérification des cahiers d’épandage.
« Si l’on suspecte quelque chose, insiste le Pr Benachi, on ira vérifier l’imputabilité de ce facteur dans le 1er cluster identifié, mais aussi chez tous les enfants signalés », y compris dans l’Ain. Le professeur estime toutefois qu’il est « peu probable » que la cause des ATMS soit identifiée, compte tenu du très faible nombre de cas rapportés. Là encore, le discours déçoit. « Les moyens ne sont pas là, déplore le Dr Isabelle Grassin, lanceuse d’alerte du Morbihan. On va se contenter d’analyses complémentaires. La question dépasse la réponse donnée. »