VIH : 10 % de séropositifs en arrêt de traitement

Depuis 1998, les enquêtes de l'association Aides visent, d'une part, à améliorer leurs actions de terrain menées sur le territoire national et, d'autre part, de porter les revendications des personnes séropositives auprès des décideurs de la santé publique.

Un questionnaire a été remis à toutes les personnes qui se sont rendues dans un des lieux d'accueil de l'association (cinquante-sept, au total) entre le 30 septembre et le 6 octobre 2002. Les 1 141 réponses et les 236 fiches de non-réponse ont été analysées.
Au total, 85 % des répondants sont directement concernés :
- 610 sont séropositifs pour le VIH ou coïnfectés. Parmi les personnes infectées par le VIH, le pourcentage de coïnfection est de 42 % ;
- 132 sont positifs pour l'hépatite B et/ou C ;
- 219 ne sont pas séropositifs, mais consommateurs ou anciens consommateurs de drogues.
Toutefois, 16 % des personnes déclarent venir pour d'autres raisons : recherche d'informations sur le VIH ou proches de personnes touchées.
Les personnes concernées sont en général des hommes (70 %), de nationalité française (86 %), âgés de 37 ans en moyenne. Seulement 25 % disent avoir un travail, 41 % vivent du RMI, de l'API ou de l'AAH (allocation adulte handicapé). Beaucoup sont en situation précaire : 11 % sont sans ressources, 24 % vivent en habitat relais ou alternatif, 9 % sont itinérants (squat, sans domicile fixe...).
La majorité se déclare hétérosexuelle (3 personnes sur 5). Une personne sur 5 déclare une homosexualité, 5 %, une bisexualité, et 12 % ne répondent pas.
La couverture médicale semble satisfaisante : 97 % des personnes séropositives pour le VIH ont un suivi médical, 81 % prennent un traitement anti-VIH : trithérapie (11 %), quadrithérapie et plus (11 %) ou bithérapie (11 %). Les patients sont bien informés : 80 % connaissent leur taux de CD4, 73 %, leur charge virale. Les personnes interrogées jugent les traitements « assez efficaces » ou « très efficaces » à 85 %, et ils sont 52 % à avoir une charge virale indétectable. Cependant, 10 % sont actuellement en arrêt de traitement et 8 % déclarent n'avoir jamais pris de traitement. Parmi elles, 1 sur 5 n'en a pas du tout parlé à son médecin, et 2 sur 5, seulement après avoir arrêté. Les auteurs de l'enquête notent qu'il existe « une majorité de personnes pour qui le dialogue avec le médecin reste difficile, voire impossible, concernant leur interruption de traitement ».
Les arrêts de traitement semblent motivés par les effets indésirables. Les personnes qui déclarent des effets « assez » ou « très gênants » sont plus nombreuses à vouloir arrêter.

Rompre l'isolement

Les stratégies de prévention sont appliquées : 90 % des hommes homosexuels affirment se protéger « toujours » ou « souvent » avec leurs partenaires occasionnels. Toutefois, certains facteurs fragilisants ont été mis en évidence : les personnes qui n'ont pas eu de partenaires ou de relations sexuelles au cours des trois derniers mois, celles qui méconnaissent leur taux de CD4 ou qui ont un faible taux sont plus nombreuses à déclarer ne pas se protéger ou rarement.
Le besoin de rencontrer d'autres personnes et d'échanger sur des problèmes communs constitue une des principales attentes des personnes interrogées : « Qu'elles soient séropositives au VIH ou aux hépatites ou qu'elles soient consommatrices de produits, que ce soient les femmes ou les personnes ne travaillant pas, les personnes rencontrées sur nos accueils expriment en premier lieu le besoin de sortir de l'isolement (rupture sociale, manque d'informations, défaut de dialogue avec son médecin, aucun autre lieu disponible...). » Elles viennent « retrouver un cadre de vie et retrouver l'envie de faire... se sentir comme tout le monde et avoir une meilleure image de soi ». A noter que 2 femmes sur 5 souhaitent disposer d'un lieu spécifiquement féminin pour rencontrer d'autres femmes ayant les mêmes problèmes qu'elles.