SI LA PLUPART des tests génétiques sont proposés dans le cadre des systèmes de santé, souvent par des services spécialisés, le nombre de tests en libre accès progresse régulièrement, et cette tendance s'accélère avec le développement des achats par Internet, légaux ou non. Les tests génétiques font l'objet de normes techniques valables dans l'Union européenne, mais les questions liées à leur qualité, leur utilisation et celle de leurs résultats ne sont pas abordées. Pour cette raison, le Conseil de l'Europe vient de compléter la Convention européenne de bioéthique (convention sur les droits de l'homme et la biomédecine) par un protocole spécifique portant sur les tests génétiques à usage médical, y compris les tests à accès direct. Ce texte, qui devrait prochainement être soumis aux Etats signataires de la convention, édicte une règle générale selon laquelle «tout test génétique à des fins médicales ne peut être réalisé que dans le cadre d'un suivi médical individualisé». Toutefois, les Etats conserveront la faculté d'autoriser certains tests génétiques «en libre service», sauf lorsque ceux-ci ont des implications importantes pour la santé des personnes concernées ou pour celle de leur famille, ainsi que pour les choix en matière de procréation. Outre le problème de l'accès aux tests, le Conseil de l'Europe mène aussi des réflexions sur la confidentialité des données recueillies, ainsi que sur la qualité et l'intérêt réel de ces tests. Pour la bioéthicienne britannique Christine Patch, par exemple, il ne faut pas interdire les tests en libre accès, mais il faut se montrer plus sévère quant au choix des tests proposés, et mieux réglementer la publicité, tant en direction des consommateurs que des professionnels amenés à proposer ces tests, dont l'utilité n'est pas toujours aussi grande que le prétendent leurs producteurs.
Le colloque permettra de confronter les points de vue européens sur ces questions, et se complétera par une séance sur le développement de la pharmacogénétique, c'est-à-dire l'utilisation de médicaments en fonction du profil génétique de chaque patient, et ses enjeux éthiques, juridiques et sociaux.
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