« LES MALADIES chroniques graves, les handicaps de l'enfant ont non seulement des conséquences physiques, mais aussi des répercussions psychologiques, sociales, qui doivent être prises en charge sans interruption jusqu'à l'âge adulte, afin de prévoir les mesures à prendre pour que son avenir socioprofessionnel soit le moins compromis possible », précise le Pr Claude Griscelli, président de la fondation Wyeth.
L'anorexie et la boulimie sont des troubles du comportement alimentaire qui bouleversent la vie de nombreuses adolescentes et celle de leurs parents, et dont les jalons peuvent être posés précocement.
L'adolescence est une période de vulnérabilité au cours de laquelle les troubles des conduites alimentaires vont prendre une place spécifique, l'apparence physique étant aujourd'hui une priorité, et la minceur, une norme sociale qui s'impose.
Quinze pour cent des garçons et 42 % des filles veulent maigrir, certains s'astreignent à des régimes en utilisant des moyens divers, qui vont de la diététique à la pratique du sport, et, dans 1 à 3 % des cas, jusqu'à des conduites déviantes, comme la prise de médicaments.
La proportion de jeunes qui auront des troubles du comportement alimentaire à un moment ou à un autre de leur adolescence est évaluée à environ 7,3 %, ces troubles ne persistant au-delà de cette période que pour 10 % d'entre eux.
En France, le début des troubles des conduites alimentaires se situe le plus souvent vers l'âge de 12 ans, cependant, les formes prépubères deviennent de plus en plus fréquentes. « Dès l'âge de 8 ans, les fillettes et leurs familles consultent pour ce motif, à l'âge de l'école primaire, des formes de restriction alimentaire et des stratégies de contrôle de poids sont observées, et ce avec une fréquence allant grandissant », souligne le Dr Catherine Doyen (service de psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent, hôpital Robert-Debré, Paris).
La prise en charge de ces enfants est la même que celle des adolescents et, dans ce cas, la thérapie familiale prend tout son intérêt. Des études restent à mener pour développer des stratégies thérapeutiques spécifiques qui tiendraient compte du développement affectif et cognitif de ces jeunes patients, conclut le Dr Nathalie Godard (Institut mutualiste, Paris).
Les maladies chroniques de l'enfant.
Les experts ont, en outre, abordé deux autres problèmes : les maladies chroniques, en s'appuyant sur l'exemple du diabète, de la polyarthrite juvénile et des cancers de l'enfant, et le dépistage précoce des handicaps.
Quel devenir pour un enfant guéri d'un cancer ?
Entre 0 et 18 ans, deux mille nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chaque année en France. Le taux de guérison étant passé de 25 % avant 1970 à 75 % actuellement, en 2010, plus de 25 000 sujets âgés de 20 à 45 ans (soit 1/850) survivront à un cancer traité dans l'enfance.
Mais, dans 30 à 70 % des cas, cette guérison est obtenue au prix d'une morbidité et de séquelles physiques dont l'incidence et la sévérité dépendent du type et de la localisation du cancer, de son traitement et de l'âge au moment du diagnostic.
La nécessité d'un suivi à long terme s'est imposée rapidement, pour évaluer, traiter et prévenir les risques de morbidité et de mortalité tardive, explique le Pr Danièle Sommelet (hôpital d'Enfants, onco-hématologie pédiatrique, Vandœuvre-lès-Nancy).
Comme l'enfant, l'adulte guéri d'un cancer doit pouvoir continuer à bénéficier d'une prise en charge globale fondée sur la confiance en l'équipe multidisciplinaire, dont le médecin généraliste est le pivot.
En s'appuyant sur le diabète, la polyarthrite juvénile et les maladies psychiatriques, les experts insistent sur la nécessité d'une prise en charge thérapeutique et d'une surveillance à long terme des enfants atteints de maladie chronique.
Le rôle du médecin généraliste et du pédiatre est particulièrement important, d'une part, pour éviter, sinon une rupture de soins, du moins une mauvaise observance du traitement à l'adolescence, d'autre part, pour prendre des mesures préventives précoces nécessaires pour limiter les méfaits de la maladie, tant sur le plan physique que sur le plan social.
Enfin, à travers d'autres exemples précis, repérage du handicap chez les grands prématurés, suivi des enfants atteints de maladies génétiques, les différents spécialistes insistent également sur le rôle et la place des réseaux et des associations dans le suivi des maladies génétiques, neuro-musculaires ou métaboliques.
Journée d'Amphis en pédiatrie parrainée par la fondation Wyeth pour la santé de l'enfant et de l'adolescent.
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