«TOUS LES PATIENTS atteints de cancer doivent désormais, quel que soit le lieu de leur prise en charge, y compris au domicile, avoir accès à des soins de support.» Tels sont les termes de la circulaire relative à l’organisation des soins en cancérologie*. Sont définis comme soins de support, «l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques, lorsqu’il y en a, tout au long des maladies graves». Cette définition intègre non seulement le champ de la guérison avec d’éventuelles séquelles, mais aussi celui de la récidive non guérissable suivi de l’entrée en soins palliatifs. Pour le Dr Philippe Poulain, spécialiste de la douleur (institut Gustave-Roussy, Villejuif), «les soins de support commencent même dès l’annonce de la maladie et peuvent ne finir qu’après le décès, lors du suivi de la famille».
L’annexe 4 de la circulaire précise que «les soins de support ne sont pas une nouvelle spécialité mais se définissent comme une organisation coordonnée de différentes compétences impliquées conjointement aux soins spécifiques oncologiques dans la prise en charge des malades». Cette organisation de soins nécessite une réflexion pluridisciplinaire afin de définir, en fonction de l’état des lieux, les champs et les modes d’intervention des équipes, et elle assure l’accès à toutes les compétences nécessaires.
C’est en 1991 qu’est née la première société savante des soins de support. Créée par des hématologues soucieux de s’organiser en réseaux, elle s’est appelée Grasspho (Groupe de réflexion et d’accompagnement des soins de support en hématologie et oncologie). Son organisation a ensuite servi de modèle pour le développement de nouveaux réseaux. Depuis l’officialisation en 2002 des soins palliatifs, le concept de soins de support s’est étendu. Selon le président du Grasspho, le Pr Philippe Colombat (oncologue médical, hôpital Bretonneau, Tours), «la formation doit avant tout être interne, afin que tout le monde entende le même message et que le projet soit commun. Il est nécessaire que soient ménagés des espaces de parole pour que tous les membres de l’équipe puissent s’exprimer et se sentir en confiance. En revanche, il ne faut pas hésiter à faire appel à une aide extérieure pour soutenir les équipes».
Des liens forts avec les libéraux.
Pour étendre ce concept à d’autres structures et obtenir une meilleure coordination des soins de support, des propositions d’organisation ont été faites : création de fédérations, départements ou pôles de responsabilité de soins, avec une coordination intégrant les prises en charge les plus courantes et pouvant varier selon les spécificités et les caractéristiques des différents établissements ; mise en place d’un guichet unique pour les équipes et pour les patients, et enfin mise en commun des plateaux techniques. Le but est «d’établir des liens très forts avec les professionnels libéraux, les réseaux, l’hospitalisation à domicile et les services de soins infirmiers à domicile, pour garantir la continuité des soins de support tout en étant à l’écoute des souhaits des malades», souligne le Dr Ivan Krakowski, oncologue médical (centre Alexis-Vautrin, Vandoeuvre-lès-Nancy).
Il faut d’importants moyens pour mettre en place ces stratégies. En conformité avec le plan Cancer, l’institut Upsa de la douleur, déjà spécialisé dans l’amélioration de la prise en charge de la douleur, s’est engagé à participer au développement des soins de support. «Grâce à son expertise reconnue dans la douleur et dans les soins palliatifs, l’Institut de la douleur souhaite développer de nouveaux outils de formation et d’information destinés aux professionnels de santé et aux patients», annonce le Dr Eric Boccard, son directeur.
Malgré tous ces progrès, des difficultés majeures persistent, concernant la prise en charge de la douleur par les équipes libérales, le suivi psychologique et les soins palliatifs. Le système de rémunération actuel, inadapté aux longues consultations, le faible nombre d’actes classants et l’absence de prise en charge des consultations de psychologues font que la mise en place de structures organisées, en libéral, se révèle très difficile, signant là un inégal accès aux soins.
D’après une conférence de presse organisée par l’institut Upsa de la douleur.
* Circulaire n° Dhos/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie.
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