Si, dès les années quatre-vingt, les gouvernements ont amorcé la valorisation des soins hospitaliers à domicile, l'émergence des soins palliatifs, l'épidémie de SIDA, la multiplication des associations de patients a bouleversé le paysage des acteurs de santé.
De plus en plus souvent, les soins se déroulent à domicile et l'on assiste à l'émergence d'un nouvel acteur de soins, l'entourage familial, appelé encore « aidant naturel ». Le vieillissement de la population accélère le processus. En France, les centenaires, au nombre de 6 000 aujourd'hui, seront 18 000 en 2010. Sur les 15 millions de Français vivant avec une pathologie chronique, 800 000 ont une dépendance lourde, 430 000 vivent à domicile et 50 % d'entre eux reçoivent l'aide exclusive de leur entourage familial.
Depuis toujours, les familles se sont naturellement préoccupées de leurs proches, mais ces solidarités familiales sont mises à rude épreuve et ce rôle d'aidant, encore informel, est peu à peu reconnu par les pouvoirs publics à travers des prestations sociales et divers programmes de soutien aux malades et aux familles concernés.
De par sa proximité pharmaceutique avec les pathologies chroniques qu'il connaît bien, Novartis Pharma souhaite s'investir dans cette voie pionnière du système de soins de demain. A nouveaux maux, nouveaux concepts et à nouveaux concepts, nouveau mot. C'est ainsi qu'est née la « proximologie », dans le sillage de la thérapie systémique familiale et des données de la proxémie. Cette nouvelle science humaine appliquée désigne l'ensemble des données relatives à l'entourage du malade dans ses aspects médicaux, psychologiques, sociologiques et éthiques.
Trois missions
Le champ de la proximologie recouvre tout type de handicap exerçant un poids sur l'entourage : qu'il soit physique ou mental, quels que soient l'âge et la pathologie du patient. L'activité de la petite structure Santé et Proximologie créée par Novartis Pharma s'articule autour de trois missions principales. D'abord, mettre noir sur blanc la connaissance collective des besoins et contraintes de l'entourage familial en fonction des différentes pathologies. Plusieurs études ont déjà été menées. Une grande étude sur des familles comportant cinq générations a été suivie des études COMPAS et PIXEL, qui ont respectivement objectivé l'impact majeur des maladies de Parkinson et d'Alzheimer sur la vie de l'entourage (voir notamment « le Quotidien » du 24 septembre).
Un carrefour d'échanges
Une récente enquête d'opinion commandée à la SOFRES révèle que les besoins d'aide les plus urgents sont au domicile des patients dépendants. D'autres études sont en cours sur les parents d'enfant épileptique, les conjoints d'insuffisant rénal dialysé ou greffé, les conjoints de femme atteinte de cancer du sein, sur les relations des médecins généralistes avec l'entourage de leurs patients. Devenir un carrefour d'échanges sur les expériences et initiatives en cours, centraliser et diffuser des informations pratiques, notamment à travers son site Internet (www.proximologie.com) constituent sa deuxième mission.
Enfin, le troisième objectif est de tenter de répondre concrètement aux besoins des familles en développant des partenariats avec les associations de malades, les collectivités locales et les entreprises spécialisées pour créer de nouveaux services et combler progressivement les carences du système de soins. Ainsi, l'engagement de Novartis Pharma vient tout naturellement renforcer celui de tous les médecins et soignants qui uvrent inlassablement au chevet des patients, avec leur famille, depuis des décennies.
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