Un livret intitulé « Vivre avec une maladie des reins », destiné à l'information des patients insuffisants rénaux chroniques, réalisé par une équipe pluridisciplinaire sous la direction du Pr Michel Olmer de Marseille, l'association LIEN, vient d'être réédité. Il a été remanié pour permettre un meilleur suivi de la maladie rénale, pour freiner son évolution. Ce recueil « attractif et clair », écrit avec des mots simples, peut être une aide aux médecins généralistes, aux pharmaciens et au personnel paramédical pour renforcer les liens avec les patients chez lesquels on découvre une insuffisance rénale.
C'est à partir de plusieurs constats que le Pr Olmer a réalisé ce livre, qui lui tient à cur. L'insuffisance rénale chronique, à des degrés divers, touche en France plus de deux millions de personnes et en tue près de 3 500 par an. Ce nombre est actuellement en augmentation avec une progression de l'incidence de 5 % par an, dont 2,5 % chez les plus de 65 ans.
Cette maladie chronique, d'étiologies diverses (âge, HTA, diabète, causes toxiques telles que AINS ou lithium, malformations congénitales, certaines maladies génétiques..., débute sans bruit et sans symptôme. Elle évolue sur 15 à 20 années et les manifestations engendrées (grande fatigue, crampes, troubles digestifs, prurit, HTA...) ne font pas d'emblée penser à une maladie rénale. D'où, constate le Pr Olmer, « un retard du diagnostic, une révélation tardive de la maladie. Pour 40 % des insuffisants rénaux, la prise en charge par un néphrologue se produit à un moment où plus rien ne peut être proposé que la dialyse ! ». Le retentissement psychique est alors majeur.
La clairance de la créatinine
Pourtant, souligne le Pr Olmer, « le dosage de la créatinine dans le sang, seul dosage permettant de calculer la clairance de la créatinine, moyen le plus simple pour évaluer le degré de l'insuffisance rénale, est insuffisamment utilisé par les médecins généralistes ».
Le livret fournit donc des informations pour retarder le passage à la dialyse, pour favoriser un diagnostic précoce, pour donner des informations de base simples, touchant à la vie courante des patients, qui doivent avoir une vie proche de la normale, même avec une insuffisance rénale évoluée, et enfin pour éviter les différentes sources d'informations fausses issues souvent d'Internet.
Au sommaire de « Vivre avec une maladie des reins », largement illustré par des schémas et des photos, divisé en cinq grandes parties, on relève l'anatomie et la physiologie des reins, la définition de l'insuffisance rénale, les problèmes de la vie au quotidien (conseils alimentaires, les risques médicamenteux liés à des prescriptions inadéquates, à l'automédication, la répercussion psychologique de l'annonce de la maladie, le retentissement sur la vie sexuelle, professionnelle, sociale, les droits du malade). Un chapitre entier est consacré à la préparation à la dialyse, au choix de celle-ci (péritonéale ou hémodialyse). Enfin, un glossaire explicite près de 90 termes utilisés dans ce recueil.
Parrainé par la Société française de néphrologie, la Société francophone de dialyse, la Fondation du rein et la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux, ce livret de 50 pages, vendu au prix de 7 euros, peut être obtenu auprès de l'association LIEN (Liaison, information en néphrologie), 19, rue Borde, 13008 Marseille.
Conférence de presse du Pr Olmer (Marseille) parrainée par les Laboratoires Ortho-Biothec, division de Janssen-Cilag SAS.
L'implication d'Ortho-Biotech
Les Laboratoires Ortho-Biotech, acteurs auprès des médecins et du personnel soignant, s'impliquent fortement pour améliorer les chances de guérison et la qualité de vie des patients atteints de maladie grave. Ils participent à l'information, à la prise en charge des patients, comme en témoignent des brochures pédagogiques, le soutien à des réseaux de coordination, la mise à disposition d'outils performants pour la pratique quotidienne des infirmiers (Dicodial, premier dictionnaire des termes techniques de la dialyse), Dyalog et les cahiers Dyalog...
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