A l'annonce du diagnostic du cancer de sein, la plupart des patientes se sentent complètement désemparées. « Au moment solennel de l'annonce, il faut que la patiente puisse prendre le temps avec son médecin de comprendre la définition, l'histoire et la prise en charge de son propre cancer », explique le Pr Dominique Maraninchi, directeur de l'institut Paoli-Calmettes de Marseille. Comme une dizaine de ses confrères, il a participé au forum-débat organisé à l'UNESCO pour la Journée internationale des femmes et intitulé « Au-delà de la peur, des armes pour gagner ».
Connaître les différents stades de l'évolution de la maladie, comprendre les stratégies thérapeutiques, découvrir les nouveaux traitements : les patientes sont demandeuses d'information tant sur leur propre cancer que sur les mécanismes du cancer du sein en général.
Ainsi, comprendre l'intérêt d'une hormonothérapie pour éviter les récidives est fondamental. « Le traitement préventif n'est pas toujours accepté par les femmes une fois que le cancer est guéri. Pour éviter l'apparition d'un deuxième cancer, il n'est efficace que s'il est respecté pendant cinq ans. Il est donc nécessaire de continuer à dialoguer avec les femmes car elles se découragent à cause des effets secondaires de prises de poids et de bouffées de chaleur notamment », souligne le Pr Martine J. Piccart, présidente du Breast International Group et professeur d'oncologie à l'université libre de Bruxelles.
Laisser poser les questions
Opération souvent traumatisante psychologiquement, la mastectomie doit également être longuement expliquée à la patiente. « On peut expliquer très simplement à la patiente qu'il ne faut pas prendre le moindre risque mais il faut lui laisser poser toutes les questions qu'elle souhaite », avertit le Pr Michel Marty, directeur de la recherche thérapeutique à l'institut Gustave-Roussy de Villejuif. Les techniques de reconstruction mammaire ont d'ailleurs beaucoup progressé ces dernières années. « Le meilleur critère pour choisir un bon plasticien est qu'il fasse partie d'une équipe pluridisciplinaire, la communication doit être constante entre le plasticien, l'oncologue et la patiente », confirme le Pr Ted Chaglassian, chirurgien plastique à New York et spécialiste en reconstruction mammaire.
De la même façon, dans la chimiothérapie, le dialogue entre médecin et patient reste constant : « C'est un drame pour un patient de subir une chimiothérapie, il doit savoir qu'elle s'adapte en fonction de la tolérance », ajoute le Pr Maraninchi.
Les associations jouent également un rôle fondamental dans cette meilleure compréhension de la maladie. « Même quand il est soigné par un éminent spécialiste, le malade demande des informations et des explications car les mécanismes de compréhension de la maladie jouent un rôle thérapeutique », confirme le Pr Henri Pujol, président de la Ligue nationale contre le cancer. « Nous réclamons aussi une formation psychologique incluse dans la formation universitaire des médecins et pas seulement de façon individuelle », ajoute Nicole Alby, présidente de l'association Europa Donna, qui informe les femmes sur leurs droits à être informées et leur devoir de prendre la parole. « Les malades ont besoin d'un soutien relationnel : plus la thérapie devient technique, plus le soigné a besoin d'humanisme », plaide Henri Pujol. La Commission d'orientation de la lutte contre le cancer mise en place à la demande du président de la République devrait entendre cette demande des patientes.
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